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Destaques

Nossa missão

Ter um filho com uma doença rara e não perder tempo com lamentações. Sentir-se acolhido ao criar acolhimento para outras famílias que enfrentam a mesma situação. Ser forte o bastante e construir um lugar para onde correr, trocar idéias, cruzar o mundo em busca de médicos, indústria farmacêutica, estudos clínicos, enfim, o que for necessário para criar conforto e qualidade de vida a todos os envolvidos com a doença.