Bem-vindo à CASA HUNTER.
Somos todos raros.
Fundada em 26 de novembro de 2013, a CASA HUNTER é uma instituição sem fins lucrativos e sem filiação política ou religiosa, com intuito de garantir soluções públicas e sensibilidade do setor privado e sociedade em geral, para os portadores de doenças raras, com a união de esforços seus familiares, amigos, além de profissionais médicos especialistas e todos os interessados pela causa.
Assim, a CASA HUNTER é composta pelos pais de crianças com doenças raras, médicos especializados em estudos genéticos, pesquisadores, farmacêuticos, empresários preocupados com o bem-estar da sociedade e por idealistas e atuantes em Direitos Humanos, que sentiram a necessidade de partilhar suas experiências e trabalhar em busca da melhor qualidade de vida destas crianças e seus familiares.
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Almoço Beneficente CASA HUNTER.
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Nossa missão
Ter um filho com uma doença rara e não perder tempo com lamentações. Sentir-se acolhido ao criar acolhimento para outras famílias que enfrentam a mesma situação. Ser forte o bastante e construir um lugar para onde correr, trocar idéias, cruzar o mundo em busca de médicos, indústria farmacêutica, estudos clínicos, enfim, o que for necessário para criar conforto e qualidade de vida a todos os envolvidos com a doença.
Depoimentos recentes
Quando me dei conta da gravidade da doença, fui buscar tratamento para entender a síndrome e ter um acompanhamento mais próximo. Quando o diagnóstico foi confirmado, não me apavorei, mas sou novo, quero ter vida normal e com saúde, com tratamento. O encontro com a Casa Hunter foi justamente por conta de um desencontro. Fui na consulta com a geneticista, e lá eu vi profissionais com o jaleco da Casa Hunter. Meus primos também souberam de lá e resolvemos ir. No primeiro dia, lembro...
