Bem-vindo à CASA HUNTER.
Somos todos raros.
Fundada em 26 de novembro de 2013, a CASA HUNTER é uma instituição sem fins lucrativos e sem filiação política ou religiosa, com intuito de garantir soluções públicas e sensibilidade do setor privado e sociedade em geral, para os portadores de doenças raras, com a união de esforços seus familiares, amigos, além de profissionais médicos especialistas e todos os interessados pela causa.
Assim, a CASA HUNTER é composta pelos pais de crianças com doenças raras, médicos especializados em estudos genéticos, pesquisadores, farmacêuticos, empresários preocupados com o bem-estar da sociedade e por idealistas e atuantes em Direitos Humanos, que sentiram a necessidade de partilhar suas experiências e trabalhar em busca da melhor qualidade de vida destas crianças e seus familiares.
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4º Edição Cenário das Doenças Raras no Brasil
19/03/2019, um dia raro!
Centenas de pessoas... Médicos, pacientes, colaboradores da indústria farmacêutica, pesquisadores, representantes do governo, políticos... Todos reunidos com o objetivo de pensar alternativas e soluções para as doenças raras. Nós, da Casa Hunter, agradecemos a cada um que participou do 4º Cenário das Doenças Raras!
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Almoço Beneficente CASA HUNTER.
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Vídeo debate
Debate com a participação do Presidente da casa Hunter Antoine Daher no programa Dois Lados da Moeda da Jovem Pan.
Nossa missão
ACOLHER PORTADORES DE DOENÇAS RARAS E SEUS FAMILIARES; PROMOVER AÇÕES COM OBJETIVO DE DIAGNOSTICAR, PREVENIR E TRATAR DOENÇAS RARAS E AFINS. MOBILIZAR A SOCIEDADE CIVIL, INFLUENCIAR POLITICAS PUBLICAS E CONJUGAR ESFORÇOS PARA ATENDER AS DEMANDAS DOS PACIENTES EM TODA SUA AMPLITUDE. O FUTURO PODE SER MELHORADO COM UMA INTERVENÇÃO ATIVA NO PRESENTE.
Nossa visão
NÃO PODEMOS DESPREZAR A OPORTUNIDADE DE AGIR NO PRESENTE PARA ATINGIR O FUTURO DESEJADO.O TRABALHO ORDENADO DOS PROFISSIONAIS ENVOLVIDOS, NO PROCESSO DE CAPACITAÇÃO, ESTUDOS CLÍNICOS, PESQUISA E FOMENTO DE NOVAS TECNOLOGIAS, TORNARÁ A CASA HUNTER REFERÊNCIA EM DOENÇAS GENÉTICAS; UM “PORTO-SEGURO” PARA ACOLHER AS FAMÍLIAS COM DOENÇAS RARAS.
Depoimentos recentes
Quando me dei conta da gravidade da doença, fui buscar tratamento para entender a síndrome e ter um acompanhamento mais próximo. Quando o diagnóstico foi confirmado, não me apavorei, mas sou novo, quero ter vida normal e com saúde, com tratamento. O encontro com a Casa Hunter foi justamente por conta de um desencontro. Fui na consulta com a geneticista, e lá eu vi profissionais com o jaleco da Casa Hunter. Meus primos também souberam de lá e resolvemos ir. No primeiro dia, lembro...
