Olhar Raro

Reflexões sobre a Resolução da ONU para pessoas com uma doença rara

Em dezembro de 2021, a ONU, reconhecendo a importância do tema, adotou a primeira resolução intitulada Enfrentando os desafios das pessoas que vivem com uma doença rara e de suas famílias. Através desta resolução, os 193 Estados-membros da ONU exortam, portanto, todos os países do mundo a fortalecerem seus sistemas de saúde. Especialmente em termos de atenção primária à saúde, a resolução visa garantir o acesso universal a uma ampla gama de serviços que sejam seguros, de qualidade, acessíveis, disponíveis, baratos, oportunos, e integrados clínica e financeiramente.

A ideia do Projeto Olhar Raro, por outro lado, é simples: conhecer, em detalhes, esse importante documento preparado pela ONU. Isso é não apenas um direito, mas também um dever. Assim, em 13 episódios, vamos examinar cada tema proposto no documento, sempre de maneira direta e simples, conversando tanto com um paciente sobre seu dia a dia quanto com um especialista no tema.

Impacto da Resolução da ONU
para pessoas com uma doença rara

Capacitar a comunidade global das doenças raras

Este objetivo proporciona, portanto, um comprometimento poderoso a nível internacional para apoiar grupos de doenças raras que trabalham em nível nacional.

Incentivar o desenvolvimento de estratégias e planos nacionais

Esse objetivo, por sua vez, auxilia a estimular o desenvolvimento de respostas e de políticas nacionais mais eficazes.

Avançar na realização da Agenda 2030

Além disso, reconhece que a resposta às necessidades das pessoas com deficiência avança o compromisso da ONU de “não deixar ninguém para trás” e, assim, contribui para a realização dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS).

Destacar as pessoas com doenças raras junto à ONU

Reconhece, de forma clara, os desafios das pessoas que convivem com as doenças raras e a necessidade de atenção especial para esse grupo. Trata-se de uma soft law que vincula, portanto, o secretariado da ONU, bem como o seu orçamento e os seus programas, permitindo, dessa forma, maior integração das doenças raras na agenda, nas ações e prioridades da ONU.

Promover colaborações internacionais

Esse objetivo ajuda, por outro lado, na promoção de iniciativas globais que abordam os desafios enfrentados pelas pessoas com doenças raras. Além disso, incentiva os países a promoverem redes e centros de especialistas multidisciplinares a fim de fortalecer os sistemas de saúde para doenças raras.