Surge um Sonho. Nasce a Casa Hunter!
Em 2014, com avanços e passos sólidos na concretização de um sonho e de um objetivo, nasceu a CASA HUNTER.
No Brasil, existem 13 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. A grande maioria, 80%, são de origem genética. O diagnóstico, na maioria dos casos, é difícil e demorado, pois há pouco conhecimento sobre doenças raras, além da falta de centros especializados.
Neste cenário, surgiu a Casa Hunter, formada por pais de crianças portadoras de doenças raras, profissionais de saúde, de direitos humanos e pesquisadores, todos envolvidos com a melhora da qualidade de vida desses pacientes.
Desde 2013, a Casa Hunter já buscava expandir suas atividades institucionais e, apoiada aos colaboradores, deu início ao primeiro de muitos frutos: o Projeto Teste Hunter (triagem neonatal) em uma parceria inédita com o Hospital e Maternidade Celso Pierro - PUC-Campinas.
Já no início do Projeto Teste Hunter, contamos com a doação de diversos parceiros, bem como, da estrutura necessária para o início da coleta de material para a triagem neonatal, que dentre os inúmeros objetivos, incentivou e fomentou pesquisas na área da saúde e o ensino para qualificação e aprimoramento profissional.
Em fevereiro de 2014, com esperança e entusiasmo, recebemos a informação sobre a criação da Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com Doenças Raras. Esperança por sabermos que a batalha enfrentada por profissionais da saúde, pais, amigos e familiares de portadores de doenças raras, tem alcançado resultados concretos ao que se refere à politica nacional de saúde.
Por tudo isso, vemos o reconhecimento do nosso trabalho em cada criança diagnosticada e com a luta diária para que todas sejam adequadamente e humanamente tratadas.
Para finalizar, é importante lembrar que as dificuldades enfrentadas por portadores de doenças raras e familiares no diagnóstico, tratamento e obtenção de medicamentos, sempre serão temas de continuidade de trabalho para a Casa Hunter.
Agradeço pelo apoio e confiança de todos que seguirão junto nesse sonho e nessa missão de vida. É a nossa parceria que torna o crescimento e a evolução da Casa Hunter em um sonho possível.
Meus sinceros agradecimentos,
ANTOINE SOUHEIL DAHER
Presidente da Casa Hunter