Criado em 2015, o Prêmio Gente Rara é destinado às pessoas e instituições que defendem a causa das Doenças Raras e que, de alguma forma, destacaram-se na luta pela dignidade e pelo respeito ao ser humano, contribuindo para a melhoria na saúde dessas pessoas.
A homenagem, promoção e visibilidade para as ações promovidas são os principais objetivos do Prêmio.
Linha do tempo dos vencedores
2015Dr. Jorge Alves de Almeida Venâncio
No dia 13 de agosto de 2015, durante o Fórum Nacional de Doenças Raras, a Casa Hunter, em parceria com a AFAG, entregou o 1º Prêmio Gente Rara de Honra ao Mérito ao Dr. Jorge Alves de Almeida Venâncio, Coordenador da Comissão Nacional de Ética em Pesquisa (CONEP), instituição ligada ao Conselho Nacional de Saúde (CNS) do Ministério da Saúde. A premiação ocorreu em virtude do seu trabalho que democratizou o debate sobre pesquisa clínica no Brasil e tem contribuído para a melhoria na qualidade de vida dos pacientes com Doenças Raras.
| Clique aqui e veja as fotos2015Dra. Iara Alves de Camargo
Em 10 de novembro de 2015, a Casa Hunter, em parceria com a AFAG, entregou o 2º Prêmio Gente Rara à Dra. Iara Alves de Camargo, Coordenadora das Redes de Atenção à Saúde e Áreas Temáticas da Secretaria Municipal de Saúde de São Paulo. A premiação ocorreu durante o I Seminário Intersetorial da Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras realizado no COREN-SP.
| Clique aqui e veja as fotos2016Vereador Ushitaro Kamia e Dr. Renato Alencar Porto
Em 27 de fevereiro e 15 de abril de 2016 foi realizada a 2ª edição do Prêmio Gente Rara. Durante o evento “O Cenário das Doenças Raras no Brasil”, a Casa Hunter e a AFAG homenagearam o vereador Ushitaro Kamia por seu destaque na luta pelos direitos dos pacientes com Doenças Raras. O prêmio também foi concedido ao Dr. Renato Alencar Porto, na época, Diretor da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA), pelo trabalho voltado aos pacientes com Doenças Raras.
| Clique aqui e veja as fotos2017Dra. Rosângela Wolff Moro
Em 27 de agosto de 2017 foi realizada a 3ª edição do Prêmio Gente Rara. Durante o Almoço Beneficente Casa Hunter homenageamos a Dra. Rosângela Moro pela contribuição na luta pelos direitos dos pacientes com Doenças Raras. O evento também contou com uma emocionante apresentação musical de pacientes com Síndrome de Williams.
| Clique aqui e veja as fotos2018Mara Gabrilli e Alice Thümmel Kuerten
Em 14 de dezembro de 2018 foi realizada a 4ª edição do Prêmio Gente Rara. Durante o Almoço Beneficente Casa Hunter homenageamos a deputada federal (atual senadora federal pelo Estado de São Paulo – mandato 2019-2026) Mara Gabrilli por seu destaque na luta pelas pessoas com deficiência em situação de vulnerabilidade. Também premiamos Alice Thümmel Kuerten, presidente do Instituto Guga Kuerten (IGK) pelo incansável trabalho em prol das causas sociais. O evento contou com uma inesquecível apresentação de Lorelai Mosnegutu, vencedora do Got Talent Romênia em 2017.
| Clique aqui e veja as fotos2019Cid Torquato, Mauricio de Sousa e João Carlos Martins
Em 6 de dezembro de 2019 foi realizada a 5ª edição do Prêmio Gente Rara. Durante o evento homenageamos o Secretário Municipal da Pessoa com Deficiência Cid Torquato, o cartunista Mauricio de Sousa e o maestro e pianista João Carlos Martins. O evento foi marcado por depoimentos emocionantes, além da apresentação memorável do maestro e pianista. Também tivemos a oportunidade de receber Dra. Rosângela Moro e Dr. Sergio Moro, o coordenador da CONEP Jorge Venâncio e Coordenadora Geral de Programas de Cidadania Eliana Passarelli.
| Clique aqui e veja as fotos2020Daniel, Dr. Roberto Giugliani e Dra. Giovana Mara Manzari
Em dezembro de 2020 ocorreu a 6ª edição do Prêmio Gente Rara. A edição contou com três dias de evento destinados ao debate sobre as Doenças Raras e a melhoria na qualidade de vida dos pacientes. O primeiro e segundo dias foram feitos online. Já o terceiro foi misto, para realizarmos a cerimônia de homenagem àqueles que contribuem com a luta pelos direitos das pessoas com Doenças Raras. Entregamos prêmios ao Dr. Roberto Giugliani, à Dra. Giovana Mara Manzari e ao cantor Daniel pelos esforços e trabalho dedicados às causas sociais e aos pacientes com Doenças Raras. O evento também contou com uma linda apresentação do cantor Fagner.
| Clique aqui e veja as fotos2021Carlinhos Brown, Augusto Cruz e Gustavo Mendes Lima Santos
De 13 a 15 de dezembro de 2021 foi realizada a 7ª edição do Prêmio Gente Rara. O evento foi uma oportunidade única para debates e conversas inspiradoras sobre a vida e os desafios das pessoas que convivem com Doenças Raras. Os primeiros dois dias foram destinados às reflexões sobre o cenário da saúde dentro e fora do país, com especialistas renomados. O terceiro dia foi destinado à nossa especial cerimônia em que homenageamos as pessoas que transformam a vida de pacientes e seus familiares. Os premiados deste ano foram o cantor e compositor Carlinhos Brown, o fisioterapeuta Augusto Cruz e o Gerente Geral de Medicamentos e Produtos Biológicos da ANVISA Gustavo Mendes Lima Santos.
| Clique aqui e veja as fotos2022Margareth Menezes, Raimundo Fagner, Celso Athayde e Fernando Torelly
No dia 21 de novembro de 2022 foi realizada a 8ª edição do Prêmio Gente Rara. Durante o evento foi possível conhecer as realizações da Casa Hunter, dentre eles, a inauguração do 1º Centro de Atenção Integral e Treinamento em Doenças Raras da América Latina, a Casa dos Raros, em Porto Alegre.
Ainda, foi o dia conhecer as pessoas que se destacaram em ações sociais durante o ano, os quais foram agraciados com o Prêmio Gente Rara. A 1ª premiada foi a Margareth Menezes – Fundadora da Fábrica Cultura, Cantora e Atriz, seguido da 2ª premiação ao Cantor Raimundo Fagner - mais conhecido apenas como Fagner, é um cantor, compositor, instrumentista, ator e produtor brasileiro, e um dos integrantes do chamado Pessoal do Ceará. Recebeu a honraria ao lado do músico Renato Teixeira, o terceiro premiado foi o Censo Athayde – Fundador da Central Única das Favelas (CUFA), e o quarto premiado foi o Fernando Torelly do Voluntários da Saúde.
| Clique aqui e veja as fotos2023Dra. Raquel Vilela, Dra. Durhane Wong-Rirger e Antoine Daher
No dia 4 de dezembro de 2023, ano em que a Casa Hunter comemorou seus 10 anos de fundação, realizamos a 9ª Edição do Prêmio Gente Rara.
Agradecendo todo apoio dos nossos parceiros que fizeram tudo acontecer da melhor forma possível, e, aos profissionais da saúde, sociedades de classe, associações de doenças raras, pacientes e cuidadores que ajudaram a Casa Hunter a construir cada dia mais respostas para o universo dos Raros, neste ano premiamos:Dra. Raquel Vilela, médica, pesquisadora, professora e escritora. Fundadora e presidente do Instituto Superior de Medicina – ISMD.
Dra. Durhane Wong-Rirger presidente do Rare Diseases International (RDI), CEO da Organização Canadense para Doenças Raras a 17 anos, participação e liderança em várias organizações ligadas aos direitos dos pacientes com doenças raras.
Antoine Daher presidente da Casa Hunter, Febrararas e Casa dos Raros.
Com o olhar de quem enxerga o possível dentro do desconhecido. Toni viu com a chegada de seu filho Anthony, diagnosticado com Mucopolissacaridose (MPS) II aos 3 anos de idade, a possibilidade de uma nova vida, cheia de amor, luta e união, que fazem dele um homem reconhecidamente admirado e celebrado.
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