PROJETOS

O objetivo do projeto é articular interesses coletivos dos pacientes portadores de doenças raras. Propor que a temática seja discutida por todos os segmentos da saúde e que essas experiências sejam sistematizadas com vistas à construção de referências de uma política de educação popular e saúde. Procurar experiências de Políticas Públicas em Saúde realizadas em outros Países, Estados e municípios, bem como, ampliar a capacitação e o nível de participação de vários grupos que atuam na saúde. Alcançar diretamente populares que atuam em movimentos sociais e populares ou em atividades de assessoria e formação, profissionais, técnicos e gestores de saúde, comprometidos com a perspectiva da educação popular.

A partir do relatório “Na Linha de Frente: as doenças raras e raríssimas também existem no Brasil”, a CASA HUNTER intensificará a articulação para união programática das associações que atuam em defesa e/ou assistência dos portadores de doenças raras e seus familiares. O Projeto consistirá na realização de um trabalho permanente de pesquisa, documentação e acompanhamento de casos, bem como, de possíveis violações de seus direitos. 18 Esta tarefa se dará basicamente mediante a publicação trimestral do relatório “Na Linha de Frente: as doenças raras e raríssimas também existem no Brasil” e também através do encaminhamento dos casos mais emblemáticos para os providencias das autoridades competentes e quando necessário para organismos internacionais de proteção dos direitos. Nesse sentido, a publicação do relatório “Na Linha de Frente: as doenças raras e raríssimas também existem no Brasil” tem como objetivo dar visibilidade à existência das doenças raras e raríssimas, chamando atenção das autoridades públicas, bem como, de profissionais da saúde e da população em geral para a existência dessas doenças e o consequente descaso e porque não dizer o seu desconhecimento total. Assim, poderemos fornecer subsídios e propor políticas públicas que garantam o efetivo e adequado tratamento aos portadores de doenças raras e seus familiares.

O Projeto de Educação Continuada em Saúde será concebido com a finalidade de contribuir para a eficiência da gestão nos Hospitais, Postos de atendimentos, ambulatórios e consultórios médicos, com vistas à valorização dos trabalhadores e melhoria dos serviços prestados à população. Contudo, seu objetivo principal é atuar no aprendizado de novas práticas e desenvolvimento de competências, além de atualização técnica-científica, bem como a revisão de rotinas, procedimentos e uso de tecnologias. Entedemos que, a construção de um projeto de educação continuada deve ser construído na forma coletiva, com a participação de gestores e profissionais representantes de quase todos os serviços na área da saúde, bem como, dos estudantes e associações de pacientes. É necessário, também, considerarmos as experiências que os profissionais já possuem. Cumpre ressaltarmos que, as diretrizes e orientações metodológicas do presente projeto, estarão coerentes com Política Nacional de Saúde, uma vez que recomendam a estruturação de ações educativas a partir da problematização do processo de trabalho, referenciando-se nas necessidades e demandas dos serviços e da população atendida. 23 O Projeto desenvolverá ações avaliativas para seu acompanhamento, dentre elas uma pesquisa-ação e monitoramento das atividades dos Grupos de Educação Continuada e sensibilização para as doenças.

A detecção precoce das mucopolissacaridoses, de acordo com a literatura mundial mostra benefícios clínicos como a melhora da qualidade e aumento da sobrevida. O diagnóstico neonatal da doença, propicia rápido início ao acompanhamento e ao tratamento (como anteriormente citado, a terapia de reposição enzimática disponível atualmente para as MPSs I, II e VI). A tratabilidade de uma doença diagnosticada ainda no período neonatal é um dos critérios básicos como triagem neonatal para a Organização Mundial de Saúde (OMS).

No intuito de continuar sua missão, a CASA HUNTER apresenta agora a AMPLIAÇÃO DO PROJETO HUNTER DAY, com o intuito de promover assistência aos pacientes com doenças genéticas, enfatizando a importância da atuação de uma equipe multidisciplinar, composta por: médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogas e nutricionistas, entre outros, para que o paciente possa ser amparado em sua totalidade. Nos últimos anos, as malformações congênitas tem sido destacado como a segunda causa da mortalidade infantil. E grande avanço da Genética em novos conhecimentos nas áreas da citogenética e biologia molecular são ferramentas importantes para o diagnóstico e para a elucidação da etiologia de muitas doenças genéticas. O Projeto Hunter Day vem atendendo a demanda clínica crescente dos pacientes de diferentes etiologias genéticas. Além da atividade assistencial, tem contribuído de modo substancial para a orientação dos estudantes da graduação, complementandos, estagiários e pós-graduandos. 40 A grande maioria de nossos pacientes, não há tratamento específico, mas requer um tratamento de suporte com a equipe multidisciplinar tais como psicólogo, fono, fisioterapeuta e outros. As parcerias formadas pela Casa Hunter busca facilitar o acesso e tratamento com a equipe multidisciplinar com a finalidade de melhorar a qualidade de vida dos pacientes e familiares cuidadores.

Alinhado à Política Nacional de Assistência Social – PNAS e aos demais diplomas normativos regentes da promoção da assistência social no Brasil, Analisando a noção de cidadania que surge no Brasil, relacionada às experiências dos movimentos sociais, no final dos anos 80, mostra a noção de direitos, cujo ponto de partida é a concepção de “um direito a ter direitos” e não diz respeito apenas às conquistas legais, mas inclui a “invenção criativa de novos direitos”. É 49 também uma noção de cidadania, que surge ‘de baixo para cima’, como estratégia dos não cidadãos. Isto possibilita a difusão de uma “cultura de direitos”, em que a cidadania se constitui como “uma proposta de sociabilidade”. Nesta perspectiva, a relação com o Estado que esta cidadania supõe, não é baseada numa relação entre este e o indivíduo, como na lógica liberal, ao contrário, inclui, cada vez mais, a sociedade civil. Isto implica um elemento, nesta nova cidadania: a “exigência do direito a participar efetivamente da própria definição do sistema político”. É no campo de uma cidadania que exige “direito a ter direitos” que se coloca a importância da assistência social como política pública no Brasil. Num país que constrói o seu sistema de proteção social, onde a cidadania sempre foi um privilégio para os incluídos no mercado, a defesa da política de assistência social, na perspectiva da justiça social, da redistributividade e da cidadania assume uma dimensão estratégica e construir novas possibilidades para a conquista de políticas sociais universalizantes, do seu reconhecimento enquanto sujeitos de direitos e da construção da sua hegemonia Atender as famílias que estejam em situação de vulnerabilidade social, através de apoio financeiro para aquisição de equipamentos para ceder aos pacientes quando necessitarem; Oferecer assistência psicológica aos familiares de portadores de doenças raras e raríssimas, que não possuem condições financeiras; Oferecer assistência odontológica aos familiares de portadores de doenças raras e raríssimas, que não possuem condições financeiras; Oferecer meios para que os pacientes de doenças raras, que não possuem condições financeiras, possam passar por consulta com médico especialista; Oferecer meios para que o paciente tenha acesso ao diagnóstico e tratamento necessário;