PROJETOS – Casa Hunter

PROJETOS

Projetos em desenvolvimento

Abaixo você irá encontrar informações acerca dos projetos que estão ou já foram desenvolvidos pela CASA HUNTER. Clique nas abas para ler os detalhes.

1FORMAÇÃO E FORTALECIMENTO DA PARTICIPAÇÃO EM POLITICAS PÚBLICAS PARA A SAÚDE

O objetivo do projeto é articular interesses coletivos dos pacientes portadores de doenças raras. Propor que a temática seja discutida por todos os segmentos da saúde e que essas experiências sejam sistematizadas com vistas à construção de referências de uma política de educação popular e saúde. Procurar experiências de Políticas Públicas em Saúde realizadas em outros Países, Estados e municípios, bem como, ampliar a capacitação e o nível de participação de vários grupos que atuam na saúde. Alcançar diretamente populares que atuam em movimentos sociais e populares ou em atividades de assessoria e formação, profissionais, técnicos e gestores de saúde, comprometidos com a perspectiva da educação popular.

2NA LINHA DE FRENTE: AS DOENÇAS RARAS E RARÍSSIMAS TAMBÉM EXISTEM NO BRASIL!
A partir do relatório “Na Linha de Frente: as doenças raras e raríssimas também existem no Brasil”, a CASA HUNTER intensificará a articulação para união programática das associações que atuam em defesa e/ou assistência dos portadores de doenças raras e seus familiares. O Projeto consistirá na realização de um trabalho permanente de pesquisa, documentação e acompanhamento de casos, bem como, de possíveis violações de seus direitos. 18 Esta tarefa se dará basicamente mediante a publicação trimestral do relatório “Na Linha de Frente: as doenças raras e raríssimas também existem no Brasil” e também através do encaminhamento dos casos mais emblemáticos para os providencias das autoridades competentes e quando necessário para organismos internacionais de proteção dos direitos. Nesse sentido, a publicação do relatório “Na Linha de Frente: as doenças raras e raríssimas também existem no Brasil” tem como objetivo dar visibilidade à existência das doenças raras e raríssimas, chamando atenção das autoridades públicas, bem como, de profissionais da saúde e da população em geral para a existência dessas doenças e o consequente descaso e porque não dizer o seu desconhecimento total. Assim, poderemos fornecer subsídios e propor políticas públicas que garantam o efetivo e adequado tratamento aos portadores de doenças raras e seus familiares.
3PROJETO DE SENSIBILIZAÇÃO PARA AS DOENÇAS E EDUCAÇÃO CONTINUADA
O Projeto de Educação Continuada em Saúde será concebido com a finalidade de contribuir para a eficiência da gestão nos Hospitais, Postos de atendimentos, ambulatórios e consultórios médicos, com vistas à valorização dos trabalhadores e melhoria dos serviços prestados à população. Contudo, seu objetivo principal é atuar no aprendizado de novas práticas e desenvolvimento de competências, além de atualização técnica-científica, bem como a revisão de rotinas, procedimentos e uso de tecnologias. Entedemos que, a construção de um projeto de educação continuada deve ser construído na forma coletiva, com a participação de gestores e profissionais representantes de quase todos os serviços na área da saúde, bem como, dos estudantes e associações de pacientes. É necessário, também, considerarmos as experiências que os profissionais já possuem. Cumpre ressaltarmos que, as diretrizes e orientações metodológicas do presente projeto, estarão coerentes com Política Nacional de Saúde, uma vez que recomendam a estruturação de ações educativas a partir da problematização do processo de trabalho, referenciando-se nas necessidades e demandas dos serviços e da população atendida. 23 O Projeto desenvolverá ações avaliativas para seu acompanhamento, dentre elas uma pesquisa-ação e monitoramento das atividades dos Grupos de Educação Continuada e sensibilização para as doenças.
4TESTE HUNTER
A detecção precoce das mucopolissacaridoses, de acordo com a literatura mundial mostra benefícios clínicos como a melhora da qualidade e aumento da sobrevida. O diagnóstico neonatal da doença, propicia rápido início ao acompanhamento e ao tratamento (como anteriormente citado, a terapia de reposição enzimática disponível atualmente para as MPSs I, II e VI). A tratabilidade de uma doença diagnosticada ainda no período neonatal é um dos critérios básicos como triagem neonatal para a Organização Mundial de Saúde (OMS).
5AMPLIAÇÃO DO HUNTER DAY
No intuito de continuar sua missão, a CASA HUNTER apresenta agora a AMPLIAÇÃO DO PROJETO HUNTER DAY, com o intuito de promover assistência aos pacientes com doenças genéticas, enfatizando a importância da atuação de uma equipe multidisciplinar, composta por: médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicólogas e nutricionistas, entre outros, para que o paciente possa ser amparado em sua totalidade. Nos últimos anos, as malformações congênitas tem sido destacado como a segunda causa da mortalidade infantil. E grande avanço da Genética em novos conhecimentos nas áreas da citogenética e biologia molecular são ferramentas importantes para o diagnóstico e para a elucidação da etiologia de muitas doenças genéticas. O Projeto Hunter Day vem atendendo a demanda clínica crescente dos pacientes de diferentes etiologias genéticas. Além da atividade assistencial, tem contribuído de modo substancial para a orientação dos estudantes da graduação, complementandos, estagiários e pós-graduandos. 40 A grande maioria de nossos pacientes, não há tratamento específico, mas requer um tratamento de suporte com a equipe multidisciplinar tais como psicólogo, fono, fisioterapeuta e outros. As parcerias formadas pela Casa Hunter busca facilitar o acesso e tratamento com a equipe multidisciplinar com a finalidade de melhorar a qualidade de vida dos pacientes e familiares cuidadores.
6PROJETO DE APOIO ASSISTENCIAL - AJUDAR É PRECISO, VIVER TAMBÉM!
Alinhado à Política Nacional de Assistência Social – PNAS e aos demais diplomas normativos regentes da promoção da assistência social no Brasil, Analisando a noção de cidadania que surge no Brasil, relacionada às experiências dos movimentos sociais, no final dos anos 80, mostra a noção de direitos, cujo ponto de partida é a concepção de “um direito a ter direitos” e não diz respeito apenas às conquistas legais, mas inclui a “invenção criativa de novos direitos”. É 49 também uma noção de cidadania, que surge ‘de baixo para cima’, como estratégia dos não cidadãos. Isto possibilita a difusão de uma “cultura de direitos”, em que a cidadania se constitui como “uma proposta de sociabilidade”. Nesta perspectiva, a relação com o Estado que esta cidadania supõe, não é baseada numa relação entre este e o indivíduo, como na lógica liberal, ao contrário, inclui, cada vez mais, a sociedade civil. Isto implica um elemento, nesta nova cidadania: a “exigência do direito a participar efetivamente da própria definição do sistema político”. É no campo de uma cidadania que exige “direito a ter direitos” que se coloca a importância da assistência social como política pública no Brasil. Num país que constrói o seu sistema de proteção social, onde a cidadania sempre foi um privilégio para os incluídos no mercado, a defesa da política de assistência social, na perspectiva da justiça social, da redistributividade e da cidadania assume uma dimensão estratégica e construir novas possibilidades para a conquista de políticas sociais universalizantes, do seu reconhecimento enquanto sujeitos de direitos e da construção da sua hegemonia Atender as famílias que estejam em situação de vulnerabilidade social, através de apoio financeiro para aquisição de equipamentos para ceder aos pacientes quando necessitarem; Oferecer assistência psicológica aos familiares de portadores de doenças raras e raríssimas, que não possuem condições financeiras; Oferecer assistência odontológica aos familiares de portadores de doenças raras e raríssimas, que não possuem condições financeiras; Oferecer meios para que os pacientes de doenças raras, que não possuem condições financeiras, possam passar por consulta com médico especialista; Oferecer meios para que o paciente tenha acesso ao diagnóstico e tratamento necessário;

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