{"id":120,"date":"2026-09-18T09:08:58","date_gmt":"2026-09-18T12:08:58","guid":{"rendered":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/?page_id=120"},"modified":"2026-09-22T20:52:50","modified_gmt":"2026-09-22T23:52:50","slug":"editorial","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/editorial\/","title":{"rendered":"Editorial"},"content":{"rendered":"\t\t
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EDITORIAL<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Uma d\u00e9cada construindo caminhos
para o futuro das doen\u00e7as raras<\/h4>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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A 11\u00aa edi\u00e7\u00e3o do Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras revisita uma d\u00e9cada de constru\u00e7\u00e3o coletiva, resgata os avan\u00e7os consolidados ao longo das dez edi\u00e7\u00f5es anteriores e aponta os desafios que definir\u00e3o a pr\u00f3xima etapa da agenda das doen\u00e7as raras no Brasil.<\/span><\/strong><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Quando realizamos a primeira edi\u00e7\u00e3o do Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras, em 2016,<\/b><\/span> muitos dos temas que discut\u00edamos ainda pareciam distantes da realidade brasileira. Fal\u00e1vamos sobre pesquisa cl\u00ednica, acesso a medicamentos, terapia g\u00eanica, triagem neonatal ampliada, participa\u00e7\u00e3o dos pacientes nos processos decis\u00f3rios e modelos de cuidado especializados. Naquele momento, boa parte dessas pautas representava mais uma aspira\u00e7\u00e3o do que uma realidade.<\/b><\/b><\/span><\/p>\n

Ao longo da \u00faltima d\u00e9cada, esse cen\u00e1rio come\u00e7ou a mudar.<\/p>\n

O Brasil construiu novos marcos regulat\u00f3rios, ampliou sua capacidade de pesquisa cl\u00ednica, avan\u00e7ou na regulamenta\u00e7\u00e3o das terapias avan\u00e7adas, expandiu a triagem neonatal, fortaleceu a participa\u00e7\u00e3o da sociedade civil nos processos de decis\u00e3o e passou a desenvolver novos modelos de cuidado para pessoas com doen\u00e7as raras. Ainda h\u00e1 desafios importantes, especialmente relacionados \u00e0 implementa\u00e7\u00e3o, \u00e0 organiza\u00e7\u00e3o da rede assistencial e \u00e0 sustentabilidade do sistema. Mas \u00e9 ineg\u00e1vel que avan\u00e7amos.<\/b><\/b><\/span><\/p>\n

Essas conquistas n\u00e3o pertencem a uma \u00fanica institui\u00e7\u00e3o ou a um \u00fanico segmento. Elas s\u00e3o resultado de um esfor\u00e7o coletivo constru\u00eddo por pacientes e familiares, profissionais de sa\u00fade, pesquisadores, gestores p\u00fablicos, parlamentares, academia, ind\u00fastria e organiza\u00e7\u00f5es da sociedade civil. S\u00e3o fruto do di\u00e1logo permanente<\/b><\/span> entre diferentes atores<\/b><\/span> que, ao longo dos anos, compreenderam que transformar a realidade das doen\u00e7as raras exige coopera\u00e7\u00e3o, compromisso e uma vis\u00e3o compartilhada de futuro.<\/b><\/span><\/p>\n

Foi justamente com esse prop\u00f3sito que nasceu o Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras. Desde sua primeira edi\u00e7\u00e3o, acreditamos que reunir diferentes perspectivas em torno da mesma mesa seria o caminho para acelerar mudan\u00e7as estruturantes. O di\u00e1logo sempre foi mais do que um formato do evento; tornou-se uma ferramenta de constru\u00e7\u00e3o de solu\u00e7\u00f5es.<\/b><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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A 11\u00aa edi\u00e7\u00e3o do Cen\u00e1rio representa,<\/b> de certa forma, o in\u00edcio de uma nova etapa dessa trajet\u00f3ria.<\/b> Se nos primeiros anos o grande desafio era construir bases regulat\u00f3rias e ampliar o reconhecimento das doen\u00e7as raras como uma prioridade em sa\u00fade, hoje a agenda evoluiu. O foco passa a ser a implementa\u00e7\u00e3o efetiva das pol\u00edticas p\u00fablicas, a organiza\u00e7\u00e3o da rede de cuidado, a incorpora\u00e7\u00e3o sustent\u00e1vel da inova\u00e7\u00e3o, a gera\u00e7\u00e3o de evid\u00eancias do mundo real e a redu\u00e7\u00e3o das desigualdades de acesso entre as diferentes regi\u00f5es do pa\u00eds.<\/b><\/b><\/span><\/p>

As discuss\u00f5es realizadas ao longo deste encontro refletem exatamente essa mudan\u00e7a de perspectiva. N\u00e3o debatemos apenas o que ainda falta construir. Debatemos, sobretudo, como fazer com que os avan\u00e7os j\u00e1 conquistados se traduzam em benef\u00edcios concretos<\/b> para as pessoas que convivem com doen\u00e7as raras e suas fam\u00edlias.<\/p>

Esta publica\u00e7\u00e3o nasce com esse mesmo prop\u00f3sito.<\/p>

Mais do que registrar um evento, ela busca consolidar as principais reflex\u00f5es, consensos e prioridades que emergiram dos debates realizados durante o Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras 2026. Esperamos que este material sirva como fonte de consulta, inspira\u00e7\u00e3o e refer\u00eancia para todos aqueles que compartilham a responsabilidade de fortalecer o ecossistema das doen\u00e7as raras no Brasil.<\/p>

O futuro das doen\u00e7as raras j\u00e1 come\u00e7ou. Cabe a todos n\u00f3s transformar os avan\u00e7os conquistados at\u00e9 aqui em acesso, cuidado e qualidade de vida para quem mais importa: os pacientes e suas fam\u00edlias. <\/span><\/p>

Que esta revista seja mais do que o registro de um encontro; que ela represente uma constru\u00e7\u00e3o coletiva da agenda para os pr\u00f3ximos anos.<\/b><\/p>

Boa leitura.<\/p>

Antoine Daher<\/b>
Presidente da Casa Hunter, Febrararas e cofundador da Casa dos Raros.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

EDITORIAL Uma d\u00e9cada construindo caminhospara o futuro das doen\u00e7as raras A 11\u00aa edi\u00e7\u00e3o do Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras revisita uma d\u00e9cada de constru\u00e7\u00e3o coletiva, resgata os avan\u00e7os consolidados ao longo das dez edi\u00e7\u00f5es anteriores e aponta os desafios que definir\u00e3o a pr\u00f3xima etapa da agenda das doen\u00e7as raras no Brasil. Quando realizamos a primeira edi\u00e7\u00e3o do Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras, em 2016, muitos dos temas que discut\u00edamos ainda pareciam distantes da realidade brasileira. Fal\u00e1vamos sobre pesquisa cl\u00ednica, acesso a medicamentos, terapia g\u00eanica, triagem neonatal ampliada, participa\u00e7\u00e3o dos pacientes nos processos decis\u00f3rios e modelos de cuidado especializados. Naquele momento, boa parte dessas pautas representava mais uma aspira\u00e7\u00e3o do que uma realidade. Ao longo da \u00faltima d\u00e9cada, esse cen\u00e1rio come\u00e7ou a mudar. O Brasil construiu novos marcos regulat\u00f3rios, ampliou sua capacidade de pesquisa cl\u00ednica, avan\u00e7ou na regulamenta\u00e7\u00e3o das terapias avan\u00e7adas, expandiu a triagem neonatal, fortaleceu a participa\u00e7\u00e3o da sociedade civil nos processos de decis\u00e3o e passou a desenvolver novos modelos de cuidado para pessoas com doen\u00e7as raras. Ainda h\u00e1 desafios importantes, especialmente relacionados \u00e0 implementa\u00e7\u00e3o, \u00e0 organiza\u00e7\u00e3o da rede assistencial e \u00e0 sustentabilidade do sistema. Mas \u00e9 ineg\u00e1vel que avan\u00e7amos. Essas conquistas n\u00e3o pertencem a uma \u00fanica institui\u00e7\u00e3o ou a um \u00fanico segmento. Elas s\u00e3o resultado de um esfor\u00e7o coletivo constru\u00eddo por pacientes e familiares, profissionais de sa\u00fade, pesquisadores, gestores p\u00fablicos, parlamentares, academia, ind\u00fastria e organiza\u00e7\u00f5es da sociedade civil. S\u00e3o fruto do di\u00e1logo permanente entre diferentes atores que, ao longo dos anos, compreenderam que transformar a realidade das doen\u00e7as raras exige coopera\u00e7\u00e3o, compromisso e uma vis\u00e3o compartilhada de futuro. Foi justamente com esse prop\u00f3sito que nasceu o Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras. Desde sua primeira edi\u00e7\u00e3o, acreditamos que reunir diferentes perspectivas em torno da mesma mesa seria o caminho para acelerar mudan\u00e7as estruturantes. O di\u00e1logo sempre foi mais do que um formato do evento; tornou-se uma ferramenta de constru\u00e7\u00e3o de solu\u00e7\u00f5es. A 11\u00aa edi\u00e7\u00e3o do Cen\u00e1rio representa, de certa forma, o in\u00edcio de uma nova etapa dessa trajet\u00f3ria. Se nos primeiros anos o grande desafio era construir bases regulat\u00f3rias e ampliar o reconhecimento das doen\u00e7as raras como uma prioridade em sa\u00fade, hoje a agenda evoluiu. O foco passa a ser a implementa\u00e7\u00e3o efetiva das pol\u00edticas p\u00fablicas, a organiza\u00e7\u00e3o da rede de cuidado, a incorpora\u00e7\u00e3o sustent\u00e1vel da inova\u00e7\u00e3o, a gera\u00e7\u00e3o de evid\u00eancias do mundo real e a redu\u00e7\u00e3o das desigualdades de acesso entre as diferentes regi\u00f5es do pa\u00eds. As discuss\u00f5es realizadas ao longo deste encontro refletem exatamente essa mudan\u00e7a de perspectiva. N\u00e3o debatemos apenas o que ainda falta construir. Debatemos, sobretudo, como fazer com que os avan\u00e7os j\u00e1 conquistados se traduzam em benef\u00edcios concretos para as pessoas que convivem com doen\u00e7as raras e suas fam\u00edlias. Esta publica\u00e7\u00e3o nasce com esse mesmo prop\u00f3sito. Mais do que registrar um evento, ela busca consolidar as principais reflex\u00f5es, consensos e prioridades que emergiram dos debates realizados durante o Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras 2026. Esperamos que este material sirva como fonte de consulta, inspira\u00e7\u00e3o e refer\u00eancia para todos aqueles que compartilham a responsabilidade de fortalecer o ecossistema das doen\u00e7as raras no Brasil. O futuro das doen\u00e7as raras j\u00e1 come\u00e7ou. Cabe a todos n\u00f3s transformar os avan\u00e7os conquistados at\u00e9 aqui em acesso, cuidado e qualidade de vida para quem mais importa: os pacientes e suas fam\u00edlias. Que esta revista seja mais do que o registro de um encontro; que ela represente uma constru\u00e7\u00e3o coletiva da agenda para os pr\u00f3ximos anos. Boa leitura. 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