{"id":209,"date":"2026-09-21T17:58:06","date_gmt":"2026-09-21T20:58:06","guid":{"rendered":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/?page_id=209"},"modified":"2026-09-22T20:40:34","modified_gmt":"2026-09-22T23:40:34","slug":"mesa-abertura","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/mesa-abertura\/","title":{"rendered":"Compromisso institucional para transformar a agenda das doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"\t\t
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Compromisso institucional para
transformar a agenda das doen\u00e7as raras\n<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Representantes do Legislativo, do Executivo e do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade reafirmam a import\u00e2ncia da constru\u00e7\u00e3o conjunta de pol\u00edticas p\u00fablicas para ampliar o acesso ao diagn\u00f3stico, ao tratamento e ao cuidado de pessoas com doen\u00e7a rara.<\/b><\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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A abertura do 11\u00ba Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras <\/b>reuniu representantes dos poderes Executivo e Legislativo das esferas municipal, estadual e federal, al\u00e9m do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, refor\u00e7ando uma caracter\u00edstica que acompanha o evento desde sua cria\u00e7\u00e3o: a constru\u00e7\u00e3o de uma agenda plural, baseada no di\u00e1logo entre governo, especialistas, pacientes e sociedade civil.<\/p>

Todos os anos, parlamentares e autoridades p\u00fablicas reconhecidos por sua atua\u00e7\u00e3o na pauta das doen\u00e7as raras s\u00e3o convidados a participar da abertura, independentemente de posicionamentos partid\u00e1rios. O objetivo \u00e9 fortalecer um espa\u00e7o institucional voltado exclusivamente ao interesse p\u00fablico, reunindo diferentes vis\u00f5es em torno de um compromisso comum: promover avan\u00e7os concretos para as pessoas que vivem com doen\u00e7as raras e suas fam\u00edlias.<\/p>

A mesa evidenciou amplo consenso sobre temas considerados priorit\u00e1rios para os pr\u00f3ximos anos, entre eles a necessidade de ampliar o diagn\u00f3stico precoce, consolidar a implementa\u00e7\u00e3o da Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras (PNAIPDR), fortalecer a pesquisa cl\u00ednica e garantir maior previsibilidade para o acesso \u00e0s terapias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade.<\/p>

Tamb\u00e9m foram apresentados avan\u00e7os legislativos em andamento, como propostas voltadas \u00e0 consolida\u00e7\u00e3o da pol\u00edtica nacional em lei, \u00e0 cria\u00e7\u00e3o do Estatuto da Pessoa com Doen\u00e7a Rara no Estado de S\u00e3o Paulo e iniciativas para reduzir o tempo de acesso aos servi\u00e7os especializados. Os parlamentares reafirmaram que a constru\u00e7\u00e3o dessas pol\u00edticas depende do di\u00e1logo permanente com pacientes, associa\u00e7\u00f5es, profissionais de sa\u00fade, pesquisadores e gestores p\u00fablicos.<\/span><\/p>

Representando o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, Natan Monsores destacou os esfor\u00e7os da Coordena\u00e7\u00e3o-Geral de Doen\u00e7as Raras para ampliar o acesso ao diagn\u00f3stico e ao tratamento, refor\u00e7ando a import\u00e2ncia da coopera\u00e7\u00e3o entre governo e sociedade civil na consolida\u00e7\u00e3o das pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/span><\/p>

Encerrando a mesa, Antoine Daher ressaltou que os avan\u00e7os conquistados nos \u00faltimos anos demonstram a for\u00e7a da atua\u00e7\u00e3o coletiva, mas tamb\u00e9m evidenciam a necessidade de uma estrat\u00e9gia nacional integrada, com planejamento, coordena\u00e7\u00e3o e financiamento capazes de transformar pol\u00edticas em resultados concretos para as pessoas que vivem com doen\u00e7as raras.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Participa\u00e7\u00e3o institucional e\n\npluralidade pol\u00edtica<\/h3>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Desde sua primeira edi\u00e7\u00e3o, o <\/span>Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras<\/b> convida representantes dos diferentes n\u00edveis de governo e do Poder Legislativo comprometidos com a agenda das doen\u00e7as raras, independentemente de partido pol\u00edtico ou posicionamento ideol\u00f3gico. A proposta \u00e9 preservar o evento como um espa\u00e7o permanente de di\u00e1logo institucional, constru\u00e7\u00e3o de consensos e fortalecimento das pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Participantes da Mesa<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Andr\u00e9 Santos
<\/b><\/span>Vereador de S\u00e3o Paulo<\/p>

Antoine Daher
<\/b><\/span>Presidente da Casa Hunter, Febrararas e Cofundador da Casa dos Raros<\/p>

Dika Vidal
<\/b><\/span>Secret\u00e1ria Adjunta da Secretaria Municipal da Pessoa com Defici\u00eancia, no ato representando o Prefeito de S\u00e3o Paulo, Ricardo Nunes<\/p>

Maria Lucia Amary
<\/b><\/span>Deputada Estadual (SP)<\/p>

Natan Monsores
<\/b><\/span>Coordenador-Geral de Doen\u00e7as
Raras do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Rosana Valle
<\/b><\/span>Deputada Federal<\/p>

Ros\u00e2ngela Moro
<\/b><\/span>Deputada Federal<\/p>

Sergio Moro
<\/b><\/span>Senador da Rep\u00fablica<\/p>

Tom\u00e9 Abduch
<\/b><\/span>Deputado Estadual (SP)<\/p>

Zacarias Calil
<\/b><\/span>Deputado Federal<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Compromisso institucional para transformar a agenda das doen\u00e7as raras Representantes do Legislativo, do Executivo e do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade reafirmam a import\u00e2ncia da constru\u00e7\u00e3o conjunta de pol\u00edticas p\u00fablicas para ampliar o acesso ao diagn\u00f3stico, ao tratamento e ao cuidado de pessoas com doen\u00e7a rara. A abertura do 11\u00ba Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras reuniu representantes dos poderes Executivo e Legislativo das esferas municipal, estadual e federal, al\u00e9m do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, refor\u00e7ando uma caracter\u00edstica que acompanha o evento desde sua cria\u00e7\u00e3o: a constru\u00e7\u00e3o de uma agenda plural, baseada no di\u00e1logo entre governo, especialistas, pacientes e sociedade civil. Todos os anos, parlamentares e autoridades p\u00fablicas reconhecidos por sua atua\u00e7\u00e3o na pauta das doen\u00e7as raras s\u00e3o convidados a participar da abertura, independentemente de posicionamentos partid\u00e1rios. O objetivo \u00e9 fortalecer um espa\u00e7o institucional voltado exclusivamente ao interesse p\u00fablico, reunindo diferentes vis\u00f5es em torno de um compromisso comum: promover avan\u00e7os concretos para as pessoas que vivem com doen\u00e7as raras e suas fam\u00edlias. A mesa evidenciou amplo consenso sobre temas considerados priorit\u00e1rios para os pr\u00f3ximos anos, entre eles a necessidade de ampliar o diagn\u00f3stico precoce, consolidar a implementa\u00e7\u00e3o da Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras (PNAIPDR), fortalecer a pesquisa cl\u00ednica e garantir maior previsibilidade para o acesso \u00e0s terapias no Sistema \u00danico de Sa\u00fade. Tamb\u00e9m foram apresentados avan\u00e7os legislativos em andamento, como propostas voltadas \u00e0 consolida\u00e7\u00e3o da pol\u00edtica nacional em lei, \u00e0 cria\u00e7\u00e3o do Estatuto da Pessoa com Doen\u00e7a Rara no Estado de S\u00e3o Paulo e iniciativas para reduzir o tempo de acesso aos servi\u00e7os especializados. Os parlamentares reafirmaram que a constru\u00e7\u00e3o dessas pol\u00edticas depende do di\u00e1logo permanente com pacientes, associa\u00e7\u00f5es, profissionais de sa\u00fade, pesquisadores e gestores p\u00fablicos. Representando o Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, Natan Monsores destacou os esfor\u00e7os da Coordena\u00e7\u00e3o-Geral de Doen\u00e7as Raras para ampliar o acesso ao diagn\u00f3stico e ao tratamento, refor\u00e7ando a import\u00e2ncia da coopera\u00e7\u00e3o entre governo e sociedade civil na consolida\u00e7\u00e3o das pol\u00edticas p\u00fablicas. Encerrando a mesa, Antoine Daher ressaltou que os avan\u00e7os conquistados nos \u00faltimos anos demonstram a for\u00e7a da atua\u00e7\u00e3o coletiva, mas tamb\u00e9m evidenciam a necessidade de uma estrat\u00e9gia nacional integrada, com planejamento, coordena\u00e7\u00e3o e financiamento capazes de transformar pol\u00edticas em resultados concretos para as pessoas que vivem com doen\u00e7as raras. Participa\u00e7\u00e3o institucional e pluralidade pol\u00edtica Desde sua primeira edi\u00e7\u00e3o, o Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras convida representantes dos diferentes n\u00edveis de governo e do Poder Legislativo comprometidos com a agenda das doen\u00e7as raras, independentemente de partido pol\u00edtico ou posicionamento ideol\u00f3gico. A proposta \u00e9 preservar o evento como um espa\u00e7o permanente de di\u00e1logo institucional, constru\u00e7\u00e3o de consensos e fortalecimento das pol\u00edticas p\u00fablicas. Participantes da Mesa Andr\u00e9 SantosVereador de S\u00e3o Paulo Antoine Daher Presidente da Casa Hunter, Febrararas e Cofundador da Casa dos Raros Dika Vidal Secret\u00e1ria Adjunta da Secretaria Municipal da Pessoa com Defici\u00eancia, no ato representando o Prefeito de S\u00e3o Paulo, Ricardo Nunes Maria Lucia AmaryDeputada Estadual (SP) Natan Monsores Coordenador-Geral de Doen\u00e7asRaras do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade Rosana ValleDeputada Federal Ros\u00e2ngela MoroDeputada Federal Sergio MoroSenador da Rep\u00fablica Tom\u00e9 AbduchDeputado Estadual (SP) Zacarias CalilDeputado Federal Assista aqui<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"elementor_header_footer","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-209","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/209","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=209"}],"version-history":[{"count":16,"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/209\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":492,"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/209\/revisions\/492"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=209"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}