{"id":231,"date":"2026-09-21T18:17:42","date_gmt":"2026-09-21T21:17:42","guid":{"rendered":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/?page_id=231"},"modified":"2026-09-22T20:58:17","modified_gmt":"2026-09-22T23:58:17","slug":"mesa-1","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/mesa-1\/","title":{"rendered":"Marco Regulat\u00f3rio: do papel \u00e0 vida real"},"content":{"rendered":"\t\t
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Marco Regulat\u00f3rio: do papel \u00e0 vida real\n<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Mais de uma d\u00e9cada ap\u00f3s a cria\u00e7\u00e3o da pol\u00edtica nacional, o desafio \u00e9 transformar normas em diagn\u00f3stico, cuidado coordenado e acesso efetivo.<\/b><\/b><\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Mais de dez anos ap\u00f3s a publica\u00e7\u00e3o da Portaria n\u00ba 199\/2014, que instituiu a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras (PNAIPDR), o principal desafio deixou de ser a cria\u00e7\u00e3o de novas normas. O debate da Mesa 1 mostrou que a prioridade agora \u00e9 transformar o marco regulat\u00f3rio existente em uma rede de cuidado capaz de reduzir a demora diagn\u00f3stica, organizar o atendimento e garantir acesso efetivo aos pacientes.<\/p>

O diagn\u00f3stico continua sendo o principal gargalo<\/b><\/span><\/p>

Apesar dos avan\u00e7os regulat\u00f3rios, a demora diagn\u00f3stica permanece como um dos maiores desafios enfrentados pelas fam\u00edlias. Os participantes destacaram a escassez de geneticistas, a dificuldade de acesso aos exames, a falta de capacita\u00e7\u00e3o da rede e a demora nos encaminhamentos. Segundo dado apresentado durante o debate, o Brasil conta com apenas 342 especialistas em gen\u00e9tica m\u00e9dica, distribu\u00eddos de forma desigual pelo territ\u00f3rio nacional.<\/p>

A Portaria 199 foi um avan\u00e7o, mas n\u00e3o transformou a jornada do paciente <\/b><\/span><\/p>

Os participantes reconheceram a import\u00e2ncia da Portaria n\u00ba 199\/2014 e dos avan\u00e7os obtidos nos \u00faltimos anos.<\/p>

Entretanto a percep\u00e7\u00e3o predominante foi de que a pol\u00edtica ainda n\u00e3o conseguiu reduzir de forma significativa a peregrina\u00e7\u00e3o dos pacientes entre servi\u00e7os e especialistas.<\/p>

A dist\u00e2ncia entre a pol\u00edtica p\u00fablica e a experi\u00eancia vivida pelas fam\u00edlias foi um dos temas mais recorrentes da mesa.<\/p>

A rede de cuidado permanece fragmentada<\/b><\/span><\/p>

A <\/span>dificuldade de articula\u00e7\u00e3o entre aten\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria, centros especializados e servi\u00e7os de refer\u00eancia foi apontada como um dos principais entraves para o cuidado integral. Foram defendidos fluxos mais claros de encaminhamento, fortalecimento da refer\u00eancia e contrarrefer\u00eancia, coordena\u00e7\u00e3o do cuidado e acompanhamento multiprofissional integrado.<\/p>

O Brasil precisa reduzir desigualdades regionais<\/b><\/span><\/p>

As discuss\u00f5es dos Cen\u00e1rios Regionais foram refor\u00e7adas durante a mesa. No Norte, sobressaem os desafios de log\u00edstica e deslocamento; no Nordeste, a interioriza\u00e7\u00e3o; no Centro-Oeste, capacita\u00e7\u00e3o e educa\u00e7\u00e3o; no Sudeste, regionaliza\u00e7\u00e3o e dados; e, no Sul, pesquisa e inova\u00e7\u00e3o.<\/span><\/p>

Dados e monitoramento precisam fazer parte da pol\u00edtica<\/b><\/span><\/p>

Os<\/span> participantes destacaram a necessidade de indicadores capazes de medir resultados e orientar decis\u00f5es.<\/span><\/p>

S<\/span>em dados estruturados, torna-se dif\u00edcil avaliar se a pol\u00edtica est\u00e1 funcionando e corrigir distor\u00e7\u00f5es da rede assistencial. <\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Participantes da Mesa<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Andr\u00e9ia Bessa
<\/b><\/span>Coordenadora Jur\u00eddica da Casa Hunter<\/p>

Antoine Daher
<\/b><\/span>Presidente da Casa Hunter, Febrararas e Cofundador da Casa dos Raros.<\/p>

Renato Porto
<\/b><\/span>Presidente da Interfarma<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Ros\u00e2ngela Moro
<\/b><\/span>Deputada Federal<\/p>

Rosana Valle
<\/b><\/span>Deputada Federal<\/p>

Zacarias Calil
<\/b><\/span>Deputado Federal<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Marco Regulat\u00f3rio: do papel \u00e0 vida real Mais de uma d\u00e9cada ap\u00f3s a cria\u00e7\u00e3o da pol\u00edtica nacional, o desafio \u00e9 transformar normas em diagn\u00f3stico, cuidado coordenado e acesso efetivo. Mais de dez anos ap\u00f3s a publica\u00e7\u00e3o da Portaria n\u00ba 199\/2014, que instituiu a Pol\u00edtica Nacional de Aten\u00e7\u00e3o Integral \u00e0s Pessoas com Doen\u00e7as Raras (PNAIPDR), o principal desafio deixou de ser a cria\u00e7\u00e3o de novas normas. O debate da Mesa 1 mostrou que a prioridade agora \u00e9 transformar o marco regulat\u00f3rio existente em uma rede de cuidado capaz de reduzir a demora diagn\u00f3stica, organizar o atendimento e garantir acesso efetivo aos pacientes. O diagn\u00f3stico continua sendo o principal gargalo Apesar dos avan\u00e7os regulat\u00f3rios, a demora diagn\u00f3stica permanece como um dos maiores desafios enfrentados pelas fam\u00edlias. Os participantes destacaram a escassez de geneticistas, a dificuldade de acesso aos exames, a falta de capacita\u00e7\u00e3o da rede e a demora nos encaminhamentos. Segundo dado apresentado durante o debate, o Brasil conta com apenas 342 especialistas em gen\u00e9tica m\u00e9dica, distribu\u00eddos de forma desigual pelo territ\u00f3rio nacional. A Portaria 199 foi um avan\u00e7o, mas n\u00e3o transformou a jornada do paciente Os participantes reconheceram a import\u00e2ncia da Portaria n\u00ba 199\/2014 e dos avan\u00e7os obtidos nos \u00faltimos anos. Entretanto a percep\u00e7\u00e3o predominante foi de que a pol\u00edtica ainda n\u00e3o conseguiu reduzir de forma significativa a peregrina\u00e7\u00e3o dos pacientes entre servi\u00e7os e especialistas. A dist\u00e2ncia entre a pol\u00edtica p\u00fablica e a experi\u00eancia vivida pelas fam\u00edlias foi um dos temas mais recorrentes da mesa. A rede de cuidado permanece fragmentada A dificuldade de articula\u00e7\u00e3o entre aten\u00e7\u00e3o prim\u00e1ria, centros especializados e servi\u00e7os de refer\u00eancia foi apontada como um dos principais entraves para o cuidado integral. Foram defendidos fluxos mais claros de encaminhamento, fortalecimento da refer\u00eancia e contrarrefer\u00eancia, coordena\u00e7\u00e3o do cuidado e acompanhamento multiprofissional integrado. O Brasil precisa reduzir desigualdades regionais As discuss\u00f5es dos Cen\u00e1rios Regionais foram refor\u00e7adas durante a mesa. No Norte, sobressaem os desafios de log\u00edstica e deslocamento; no Nordeste, a interioriza\u00e7\u00e3o; no Centro-Oeste, capacita\u00e7\u00e3o e educa\u00e7\u00e3o; no Sudeste, regionaliza\u00e7\u00e3o e dados; e, no Sul, pesquisa e inova\u00e7\u00e3o. Dados e monitoramento precisam fazer parte da pol\u00edtica Os participantes destacaram a necessidade de indicadores capazes de medir resultados e orientar decis\u00f5es. Sem dados estruturados, torna-se dif\u00edcil avaliar se a pol\u00edtica est\u00e1 funcionando e corrigir distor\u00e7\u00f5es da rede assistencial. Participantes da Mesa Andr\u00e9ia BessaCoordenadora Jur\u00eddica da Casa Hunter Antoine DaherPresidente da Casa Hunter, Febrararas e Cofundador da Casa dos Raros. Renato PortoPresidente da Interfarma Ros\u00e2ngela MoroDeputada Federal Rosana ValleDeputada Federal Zacarias Calil Deputado Federal Assista aqui<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"elementor_header_footer","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-231","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/231","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=231"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/231\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":540,"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/231\/revisions\/540"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=231"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}