{"id":252,"date":"2026-09-21T18:35:47","date_gmt":"2026-09-21T21:35:47","guid":{"rendered":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/?page_id=252"},"modified":"2026-09-22T20:57:37","modified_gmt":"2026-09-22T23:57:37","slug":"mesa-3","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/mesa-3\/","title":{"rendered":"Inova\u00e7\u00e3o, Pre\u00e7o e Acesso"},"content":{"rendered":"\t\t
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Inova\u00e7\u00e3o, Pre\u00e7o e Acesso<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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O desafio n\u00e3o \u00e9 criar terapias. \u00c9 faz\u00ea-las chegar aos pacientes.<\/b><\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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As terapias g\u00eanicas e celulares est\u00e3o transformando a medicina e abrindo novas possibilidades para pacientes com doen\u00e7as raras. Mas o debate da Mesa\u00a0 <\/span>mostrou que a inova\u00e7\u00e3o cient\u00edfica, por si s\u00f3, n\u00e3o garante o acesso.<\/p>

Representantes da Anvisa, CMED, NICE, Tribunal de Contas da Uni\u00e3o, academia, ind\u00fastria farmac\u00eautica e especialistas em pol\u00edticas p\u00fablicas discutiram como equilibrar inova\u00e7\u00e3o, sustentabilidade e acesso em um cen\u00e1rio marcado por incertezas, custos elevados e sistemas de sa\u00fade pressionados. A conclus\u00e3o foi clara: o desafio n\u00e3o \u00e9 apenas aprovar novas tecnologias, mas criar condi\u00e7\u00f5es para que sejam implementadas, monitoradas e disponibilizadas aos pacientes de forma sustent\u00e1vel.<\/p>

A inova\u00e7\u00e3o chegou antes da capacidade dos sistemas de sa\u00fade<\/b><\/b><\/span><\/p>

As terapias avan\u00e7adas desafiam os modelos tradicionais de regula\u00e7\u00e3o, precifica\u00e7\u00e3o e incorpora\u00e7\u00e3o. Muitas chegam ao mercado com estudos cl\u00ednicos menores, acompanhamento mais curto e n\u00edveis maiores de incerteza. O desafio regulat\u00f3rio passa a ser equilibrar seguran\u00e7a e efic\u00e1cia com a necessidade de evitar atrasos que impe\u00e7am o acesso dos pacientes.<\/p>

O principal desafio \u00e9 lidar com \u00a0 <\/span>
a incerteza<\/b><\/span><\/p>

A palavra \u201cincerteza\u201d apareceu diversas vezes ao longo da mesa. Anvisa, NICE e CMED destacaram que as decis\u00f5es relacionadas \u00e0s doen\u00e7as raras frequentemente precisam ser tomadas com evid\u00eancias ainda em constru\u00e7\u00e3o. Nesse contexto, termos de compromisso, monitoramento p\u00f3s-registro, acordos de acesso gerenciado e compartilhamento de risco ganham relev\u00e2ncia para equilibrar acesso, seguran\u00e7a e sustentabilidade.<\/span><\/p>

Dados de mundo real ser\u00e3o cada vez mais importantes<\/b><\/b><\/span><\/p>

Um dos consensos mais fortes da discuss\u00e3o foi a necessidade de ampliar o uso de dados gerados na pr\u00e1tica cl\u00ednica. Essas informa\u00e7\u00f5es podem complementar os estudos cl\u00ednicos e ajudar reguladores, gestores e pagadores a acompanhar resultados, reduzir incertezas e tomar decis\u00f5es mais r\u00e1pidas.<\/p>

O Brasil precisa transformar pesquisa em tratamento<\/b><\/b><\/span><\/p>

A professora Mayana Zatz destacou que o pa\u00eds possui pesquisadores de excel\u00eancia, centros qualificados e capacidade cient\u00edfica para desenvolver terapias inovadoras. Entretanto burocracia, dificuldades de importa\u00e7\u00e3o de insumos e limita\u00e7\u00f5es de financiamento ainda dificultam a transforma\u00e7\u00e3o da pesquisa acad\u00eamica em tratamentos dispon\u00edveis para a popula\u00e7\u00e3o.<\/p>

O maior gargalo n\u00e3o \u00e9 a incorpora\u00e7\u00e3o. \u00c9 a implementa\u00e7\u00e3o<\/b><\/b><\/span><\/p>

Dados apresentados pelo Tribunal de Contas da Uni\u00e3o mostraram que muitas tecnologias incorporadas ao SUS n\u00e3o chegam aos pacientes dentro dos prazos previstos. O problema envolve financiamento, pactua\u00e7\u00e3o entre entes federativos, infraestrutura, monitoramento e organiza\u00e7\u00e3o da rede assistencial.<\/p>

A informa\u00e7\u00e3o precisa deixar de ser um gargalo<\/b><\/b><\/span><\/p>

A integra\u00e7\u00e3o de dados, o uso de intelig\u00eancia artificial e o fortalecimento dos sistemas de monitoramento foram apontados como elementos essenciais para apoiar decis\u00f5es mais r\u00e1pidas e eficientes.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Participantes da Mesa<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Antoine Daher
<\/b><\/span>Presidente da Casa Hunter, Febrararas e Cofundador da Casa dos Raros<\/p>

Anna Carolina Lemos Rosal
<\/b><\/span>Auditora Federal e Assessora na AudSa\u00fade do Tribunal de Contas da Uni\u00e3o<\/p>

Daniella Marreco
<\/b><\/span>Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa)<\/p>

Juan Yanguela
<\/b><\/span>Consultor \u2013 NICE Advice e NICE International (online)<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Mateus Am\u00e2ncio
<\/b><\/span>C\u00e2mara de Regula\u00e7\u00e3o do Mercado de Medicamentos (CMED)<\/p>

Mayana Zatz
<\/b><\/span>Professora Titular de Gen\u00e9tica do Instituto de Bioci\u00eancias da USP<\/p>

Murilo Nassif
<\/b><\/span>Legal Manager Brazil & Head of Dispute Resolution Sanofi<\/p>

Nelson Teich
<\/b><\/span>Ex-Ministro da Sa\u00fade e Fundador da Teich & Teich Health Care<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t

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Inova\u00e7\u00e3o, Pre\u00e7o e Acesso O desafio n\u00e3o \u00e9 criar terapias. \u00c9 faz\u00ea-las chegar aos pacientes. As terapias g\u00eanicas e celulares est\u00e3o transformando a medicina e abrindo novas possibilidades para pacientes com doen\u00e7as raras. Mas o debate da Mesa\u00a0 mostrou que a inova\u00e7\u00e3o cient\u00edfica, por si s\u00f3, n\u00e3o garante o acesso. Representantes da Anvisa, CMED, NICE, Tribunal de Contas da Uni\u00e3o, academia, ind\u00fastria farmac\u00eautica e especialistas em pol\u00edticas p\u00fablicas discutiram como equilibrar inova\u00e7\u00e3o, sustentabilidade e acesso em um cen\u00e1rio marcado por incertezas, custos elevados e sistemas de sa\u00fade pressionados. A conclus\u00e3o foi clara: o desafio n\u00e3o \u00e9 apenas aprovar novas tecnologias, mas criar condi\u00e7\u00f5es para que sejam implementadas, monitoradas e disponibilizadas aos pacientes de forma sustent\u00e1vel. A inova\u00e7\u00e3o chegou antes da capacidade dos sistemas de sa\u00fade As terapias avan\u00e7adas desafiam os modelos tradicionais de regula\u00e7\u00e3o, precifica\u00e7\u00e3o e incorpora\u00e7\u00e3o. Muitas chegam ao mercado com estudos cl\u00ednicos menores, acompanhamento mais curto e n\u00edveis maiores de incerteza. O desafio regulat\u00f3rio passa a ser equilibrar seguran\u00e7a e efic\u00e1cia com a necessidade de evitar atrasos que impe\u00e7am o acesso dos pacientes. O principal desafio \u00e9 lidar com \u00a0 a incerteza A palavra \u201cincerteza\u201d apareceu diversas vezes ao longo da mesa. Anvisa, NICE e CMED destacaram que as decis\u00f5es relacionadas \u00e0s doen\u00e7as raras frequentemente precisam ser tomadas com evid\u00eancias ainda em constru\u00e7\u00e3o. Nesse contexto, termos de compromisso, monitoramento p\u00f3s-registro, acordos de acesso gerenciado e compartilhamento de risco ganham relev\u00e2ncia para equilibrar acesso, seguran\u00e7a e sustentabilidade. Dados de mundo real ser\u00e3o cada vez mais importantes Um dos consensos mais fortes da discuss\u00e3o foi a necessidade de ampliar o uso de dados gerados na pr\u00e1tica cl\u00ednica. Essas informa\u00e7\u00f5es podem complementar os estudos cl\u00ednicos e ajudar reguladores, gestores e pagadores a acompanhar resultados, reduzir incertezas e tomar decis\u00f5es mais r\u00e1pidas. O Brasil precisa transformar pesquisa em tratamento A professora Mayana Zatz destacou que o pa\u00eds possui pesquisadores de excel\u00eancia, centros qualificados e capacidade cient\u00edfica para desenvolver terapias inovadoras. Entretanto burocracia, dificuldades de importa\u00e7\u00e3o de insumos e limita\u00e7\u00f5es de financiamento ainda dificultam a transforma\u00e7\u00e3o da pesquisa acad\u00eamica em tratamentos dispon\u00edveis para a popula\u00e7\u00e3o. O maior gargalo n\u00e3o \u00e9 a incorpora\u00e7\u00e3o. \u00c9 a implementa\u00e7\u00e3o Dados apresentados pelo Tribunal de Contas da Uni\u00e3o mostraram que muitas tecnologias incorporadas ao SUS n\u00e3o chegam aos pacientes dentro dos prazos previstos. O problema envolve financiamento, pactua\u00e7\u00e3o entre entes federativos, infraestrutura, monitoramento e organiza\u00e7\u00e3o da rede assistencial. A informa\u00e7\u00e3o precisa deixar de ser um gargalo A integra\u00e7\u00e3o de dados, o uso de intelig\u00eancia artificial e o fortalecimento dos sistemas de monitoramento foram apontados como elementos essenciais para apoiar decis\u00f5es mais r\u00e1pidas e eficientes. Participantes da Mesa Antoine DaherPresidente da Casa Hunter, Febrararas e Cofundador da Casa dos Raros Anna Carolina Lemos RosalAuditora Federal e Assessora na AudSa\u00fade do Tribunal de Contas da Uni\u00e3o Daniella MarrecoAg\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria (Anvisa) Juan YanguelaConsultor \u2013 NICE Advice e NICE International (online) Mateus Am\u00e2ncioC\u00e2mara de Regula\u00e7\u00e3o do Mercado de Medicamentos (CMED) Mayana ZatzProfessora Titular de Gen\u00e9tica do Instituto de Bioci\u00eancias da USP Murilo NassifLegal Manager Brazil & Head of Dispute Resolution Sanofi Nelson TeichEx-Ministro da Sa\u00fade e Fundador da Teich & Teich Health Care Assista aqui<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"elementor_header_footer","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-252","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/252","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=252"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/252\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":532,"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/252\/revisions\/532"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=252"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}