{"id":305,"date":"2026-09-22T18:35:28","date_gmt":"2026-09-22T21:35:28","guid":{"rendered":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/?page_id=305"},"modified":"2026-09-22T20:55:57","modified_gmt":"2026-09-22T23:55:57","slug":"agenda-para-os-proximos-anos","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/agenda-para-os-proximos-anos\/","title":{"rendered":"Agenda para os pr\u00f3ximos anos"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-post\" data-elementor-id=\"305\" class=\"elementor elementor-305\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-b8f0388 e-flex e-con-boxed wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-parent\" data-id=\"b8f0388\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6e6b311 e-flex 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no Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras 2026<\/b><\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-4693fe7 elementor-widget-divider--view-line elementor-widget elementor-widget-divider\" data-id=\"4693fe7\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"divider.default\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-divider\">\n\t\t\t<span class=\"elementor-divider-separator\">\n\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-0b8e06f elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"0b8e06f\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"800\" height=\"800\" src=\"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-content\/uploads\/2026\/09\/img_.jpg\" class=\"attachment-full size-full 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na p\u00e1gina anterior representam uma agenda ampla, constru\u00edda coletivamente a partir dos cinco Cen\u00e1rios Regionais e aprofundada nas discuss\u00f5es do encontro nacional. Mant\u00ea-la viva significa fazer com que essas prioridades continuem orientando o debate, produzindo conhecimento, mobilizando diferentes atores e impulsionando avan\u00e7os concretos nas pol\u00edticas p\u00fablicas e na organiza\u00e7\u00e3o do cuidado \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras.<\/p><p class=\"p1\"><span class=\"s1\">Essa agenda depende da atua\u00e7\u00e3o conjunta de governos, profissionais de sa\u00fade, academia, pacientes, associa\u00e7\u00f5es e setor privado. Nenhuma institui\u00e7\u00e3o conseguir\u00e1 avan\u00e7ar sozinha em todas essas frentes. Por isso a Casa Hunter concentrar\u00e1 seus esfor\u00e7os institucionais em algumas agendas estruturantes, nas quais acredita poder contribuir de forma mais efetiva para acelerar mudan\u00e7as com impacto duradouro na vida das pessoas com doen\u00e7as raras e de suas fam\u00edlias.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ec52c7c elementor-widget-divider--view-line elementor-widget elementor-widget-divider\" data-id=\"ec52c7c\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"divider.default\">\n\t\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-divider\">\n\t\t\t<span class=\"elementor-divider-separator\">\n\t\t\t\t\t\t<\/span>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-5bb1e7b e-flex e-con-boxed wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-parent\" data-id=\"5bb1e7b\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-dce10ec elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"dce10ec\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Agendas estruturantes<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-6c52cc6 e-con-full e-flex wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-child\" data-id=\"6c52cc6\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-ea362be e-con-full e-flex wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-child\" data-id=\"ea362be\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\" data-settings=\"{&quot;background_background&quot;:&quot;classic&quot;}\">\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-7dc934a e-con-full e-flex wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-child\" data-id=\"7dc934a\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-69f72e4 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"69f72e4\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p class=\"p1\"><span class=\"s1\"><b>1. Consolidar os Cen\u00e1rios Regionais como um processo permanente de constru\u00e7\u00e3o da agenda nacional<\/b><\/span><\/p><p class=\"p2\"><span class=\"s2\">Dar continuidade aos cinco Cen\u00e1rios Regionais como etapa preparat\u00f3ria do encontro nacional, fortalecendo um ciclo permanente de escuta dos territ\u00f3rios, identifica\u00e7\u00e3o de prioridades, acompanhamento de resultados e atualiza\u00e7\u00e3o da agenda das doen\u00e7as raras.<\/span><\/p><p class=\"p3\"><span class=\"s3\"><b>2. <\/b><\/span><b>Adequar a avalia\u00e7\u00e3o e a incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias \u00e0s especificidades das doen\u00e7as raras<\/b><b><\/b><\/p><p class=\"p2\"><span class=\"s2\">Atua<\/span><span class=\"s4\">r para que os processos de avalia\u00e7\u00e3o e incorpora\u00e7\u00e3o considerem as particularidades das doen\u00e7as raras, como popula\u00e7\u00f5es pequenas, evid\u00eancias mais limitadas e incertezas inerentes \u00e0 gera\u00e7\u00e3o de dados, al\u00e9m do impacto da aus\u00eancia de tratamento. Ampliar a discuss\u00e3o sobre o uso de dados de vida real, modelos de compartilhamento de risco e outros mecanismos que permitam conciliar rigor na avalia\u00e7\u00e3o, sustentabilidade e acesso dos pacientes \u00e0 inova\u00e7\u00e3o.<\/span><\/p><p class=\"p3\"><span class=\"s3\"><b>3. <\/b><\/span><b>Expandir modelos de cuidado multidisciplinar e capacitar redes locais<\/b><b><\/b><\/p><p class=\"p2\"><span class=\"s5\">Disseminar a experi\u00eancia desenvolvida pelo Day Hunter e pela Casa dos Raros, apoiando secretarias de sa\u00fade e institui\u00e7\u00f5es interessadas na implanta\u00e7\u00e3o de modelos de atendimento multidisciplinar adaptados \u00e0s diferentes realidades locais. A iniciativa busca capacitar equipes, organizar fluxos de cuidado, encurtar a jornada do paciente e ampliar o acesso a uma assist\u00eancia especializada e integrada, contribuindo para reduzir desigualdades regionais.<\/span><\/p><p class=\"p3\"><span class=\"s3\"><b>4. <\/b><\/span><b>Fortalecer uma intelig\u00eancia nacional em doen\u00e7as raras<\/b><b><\/b><\/p><p class=\"p2\"><span class=\"s5\">Promover a produ\u00e7\u00e3o, integra\u00e7\u00e3o e utiliza\u00e7\u00e3o de dados, indicadores e evid\u00eancias capazes de orientar pol\u00edticas p\u00fablicas, planejamento da rede assistencial, monitoramento de resultados e avalia\u00e7\u00e3o do impacto das a\u00e7\u00f5es implementadas.<\/span><\/p><p class=\"p2\">\u00a0<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-5937beb e-con-full e-flex wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-child\" 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<\/b><\/span><b>Transformar pol\u00edticas p\u00fablicas em resultados concretos<\/b><b><\/b><\/p><p class=\"p2\"><span class=\"s5\">A<\/span><span class=\"s4\">companhar a implementa\u00e7\u00e3o das pol\u00edticas e marcos regulat\u00f3rios j\u00e1 existentes, identificar gargalos e contribuir para reduzir a dist\u00e2ncia entre os avan\u00e7os normativos e a realidade vivida pelas pessoas com doen\u00e7as raras.<\/span><\/p><p class=\"p3\"><span class=\"s3\"><b>7. <\/b><\/span><b>Fortalecer a participa\u00e7\u00e3o dos pacientes e o di\u00e1logo entre os diferentes atores do ecossistema<\/b><b><\/b><\/p><p class=\"p2\"><span class=\"s5\">P<\/span><span class=\"s2\">romover a participa\u00e7\u00e3o qualificada de pacientes, familiares e associa\u00e7\u00f5es, ampliando a articula\u00e7\u00e3o entre sociedade civil, gestores p\u00fablicos, profissionais de sa\u00fade, pesquisadores, academia, \u00f3rg\u00e3os reguladores e setor privado para construir solu\u00e7\u00f5es compartilhadas.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-9abd6ac e-con e-atomic-element e-flexbox-base e-default-div e-6b94518 \" data-id=\"9abd6ac\" data-element_type=\"e-flexbox\" data-e-type=\"e-flexbox\" data-interaction-id=\"9abd6ac\">\n    \t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-24f677e elementor-widget elementor-widget-heading\" data-id=\"24f677e\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"heading.default\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">Do di\u00e1logo \u00e0 transforma\u00e7\u00e3o\n<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-2b506b1 e-flex e-con-boxed wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-parent\" data-id=\"2b506b1\" data-element_type=\"container\" 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data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p class=\"p1\"><span class=\"s1\">Os <b>Cen\u00e1rios Regionais<\/b> passam a integrar um processo cont\u00ednuo de escuta, constru\u00e7\u00e3o de consensos, defini\u00e7\u00e3o de prioridades, produ\u00e7\u00e3o de evid\u00eancias, monitoramento e atualiza\u00e7\u00e3o permanente da agenda das doen\u00e7as raras.<\/span><\/p><p class=\"p1\"><span class=\"s2\">O<b> Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras<\/b> reafirma seu compromisso de ser mais do que um espa\u00e7o de debate. A cada edi\u00e7\u00e3o, os consensos constru\u00eddos coletivamente servir\u00e3o de refer\u00eancia para acompanhar avan\u00e7os, identificar novos desafios e atualizar prioridades. Mais do que registrar discuss\u00f5es, o objetivo \u00e9 contribuir para que conhecimento, di\u00e1logo e colabora\u00e7\u00e3o se transformem em pol\u00edticas p\u00fablicas mais efetivas, inova\u00e7\u00e3o com acesso e melhores condi\u00e7\u00f5es de vida para as pessoas com doen\u00e7as raras e suas fam\u00edlias.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-a94b14e e-flex e-con-boxed wpr-particle-no wpr-jarallax-no wpr-parallax-no wpr-sticky-section-no wpr-column-slider-no wpr-equal-height-no e-con e-parent\" data-id=\"a94b14e\" data-element_type=\"container\" data-e-type=\"container\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"e-con-inner\">\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\n<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Agenda para os pr\u00f3ximos anos Prioridades que orientar\u00e3o a atua\u00e7\u00e3o da Casa Hunter a partir dos consensos constru\u00eddos no Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras 2026 Os consensos apresentados na p\u00e1gina anterior representam uma agenda ampla, constru\u00edda coletivamente a partir dos cinco Cen\u00e1rios Regionais e aprofundada nas discuss\u00f5es do encontro nacional. Mant\u00ea-la viva significa fazer com que essas prioridades continuem orientando o debate, produzindo conhecimento, mobilizando diferentes atores e impulsionando avan\u00e7os concretos nas pol\u00edticas p\u00fablicas e na organiza\u00e7\u00e3o do cuidado \u00e0s pessoas com doen\u00e7as raras. Essa agenda depende da atua\u00e7\u00e3o conjunta de governos, profissionais de sa\u00fade, academia, pacientes, associa\u00e7\u00f5es e setor privado. Nenhuma institui\u00e7\u00e3o conseguir\u00e1 avan\u00e7ar sozinha em todas essas frentes. Por isso a Casa Hunter concentrar\u00e1 seus esfor\u00e7os institucionais em algumas agendas estruturantes, nas quais acredita poder contribuir de forma mais efetiva para acelerar mudan\u00e7as com impacto duradouro na vida das pessoas com doen\u00e7as raras e de suas fam\u00edlias. Agendas estruturantes 1. Consolidar os Cen\u00e1rios Regionais como um processo permanente de constru\u00e7\u00e3o da agenda nacional Dar continuidade aos cinco Cen\u00e1rios Regionais como etapa preparat\u00f3ria do encontro nacional, fortalecendo um ciclo permanente de escuta dos territ\u00f3rios, identifica\u00e7\u00e3o de prioridades, acompanhamento de resultados e atualiza\u00e7\u00e3o da agenda das doen\u00e7as raras. 2. Adequar a avalia\u00e7\u00e3o e a incorpora\u00e7\u00e3o de tecnologias \u00e0s especificidades das doen\u00e7as raras Atuar para que os processos de avalia\u00e7\u00e3o e incorpora\u00e7\u00e3o considerem as particularidades das doen\u00e7as raras, como popula\u00e7\u00f5es pequenas, evid\u00eancias mais limitadas e incertezas inerentes \u00e0 gera\u00e7\u00e3o de dados, al\u00e9m do impacto da aus\u00eancia de tratamento. Ampliar a discuss\u00e3o sobre o uso de dados de vida real, modelos de compartilhamento de risco e outros mecanismos que permitam conciliar rigor na avalia\u00e7\u00e3o, sustentabilidade e acesso dos pacientes \u00e0 inova\u00e7\u00e3o. 3. Expandir modelos de cuidado multidisciplinar e capacitar redes locais Disseminar a experi\u00eancia desenvolvida pelo Day Hunter e pela Casa dos Raros, apoiando secretarias de sa\u00fade e institui\u00e7\u00f5es interessadas na implanta\u00e7\u00e3o de modelos de atendimento multidisciplinar adaptados \u00e0s diferentes realidades locais. A iniciativa busca capacitar equipes, organizar fluxos de cuidado, encurtar a jornada do paciente e ampliar o acesso a uma assist\u00eancia especializada e integrada, contribuindo para reduzir desigualdades regionais. 4. Fortalecer uma intelig\u00eancia nacional em doen\u00e7as raras Promover a produ\u00e7\u00e3o, integra\u00e7\u00e3o e utiliza\u00e7\u00e3o de dados, indicadores e evid\u00eancias capazes de orientar pol\u00edticas p\u00fablicas, planejamento da rede assistencial, monitoramento de resultados e avalia\u00e7\u00e3o do impacto das a\u00e7\u00f5es implementadas. \u00a0 5. Produzir evid\u00eancias sobre o impacto do diagn\u00f3stico precoce e do cuidado multidisciplinar Estimular e apoiar estudos que demonstrem os benef\u00edcios cl\u00ednicos, sociais e econ\u00f4micos do diagn\u00f3stico precoce, da triagem neonatal ampliada, dos centros de refer\u00eancia e do cuidado multiprofissional, fortalecendo a tomada de decis\u00e3o baseada em evid\u00eancias. 6. Transformar pol\u00edticas p\u00fablicas em resultados concretos Acompanhar a implementa\u00e7\u00e3o das pol\u00edticas e marcos regulat\u00f3rios j\u00e1 existentes, identificar gargalos e contribuir para reduzir a dist\u00e2ncia entre os avan\u00e7os normativos e a realidade vivida pelas pessoas com doen\u00e7as raras. 7. Fortalecer a participa\u00e7\u00e3o dos pacientes e o di\u00e1logo entre os diferentes atores do ecossistema Promover a participa\u00e7\u00e3o qualificada de pacientes, familiares e associa\u00e7\u00f5es, ampliando a articula\u00e7\u00e3o entre sociedade civil, gestores p\u00fablicos, profissionais de sa\u00fade, pesquisadores, academia, \u00f3rg\u00e3os reguladores e setor privado para construir solu\u00e7\u00f5es compartilhadas. Do di\u00e1logo \u00e0 transforma\u00e7\u00e3o Os Cen\u00e1rios Regionais passam a integrar um processo cont\u00ednuo de escuta, constru\u00e7\u00e3o de consensos, defini\u00e7\u00e3o de prioridades, produ\u00e7\u00e3o de evid\u00eancias, monitoramento e atualiza\u00e7\u00e3o permanente da agenda das doen\u00e7as raras. O Cen\u00e1rio das Doen\u00e7as Raras reafirma seu compromisso de ser mais do que um espa\u00e7o de debate. A cada edi\u00e7\u00e3o, os consensos constru\u00eddos coletivamente servir\u00e3o de refer\u00eancia para acompanhar avan\u00e7os, identificar novos desafios e atualizar prioridades. Mais do que registrar discuss\u00f5es, o objetivo \u00e9 contribuir para que conhecimento, di\u00e1logo e colabora\u00e7\u00e3o se transformem em pol\u00edticas p\u00fablicas mais efetivas, inova\u00e7\u00e3o com acesso e melhores condi\u00e7\u00f5es de vida para as pessoas com doen\u00e7as raras e suas fam\u00edlias.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"elementor_header_footer","meta":{"footnotes":""},"class_list":["post-305","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/305","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=305"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/305\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":512,"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/305\/revisions\/512"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/casahunter.org.br\/revistacenariodoencasraras2026\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=305"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}