Paciente de MPS II – São Paulo/SP – Casa Hunter

Paciente de MPS II – São Paulo/SP

Paciente de MPS II – São Paulo/SP
25 de agosto de 2017

Paciente de MPS II – São Paulo/SP

Quando me dei conta da gravidade da doença, fui buscar tratamento para entender a síndrome e ter um acompanhamento mais próximo. Quando o diagnóstico foi confirmado, não me apavorei, mas sou novo, quero ter vida normal e com saúde, com tratamento. O encontro com a CASA HUNTER foi justamente por conta de um desencontro. Fui na consulta com a geneticista, e lá eu vi profissionais com o jaleco da CASA HUNTER. Meus primos também souberam de lá e resolvemos ir. No primeiro dia, lembro bem, 1º de outubro de 2014, fui com o Marcelo, e passei lá. Foi meu primeiro contato com o Tony. E como diz o ditado, a primeira impressão é a que fica: um cara super acolhedor, simpático… nunca tinha nem ouvido falar dele, e logo que conheci tive a sensação de que já o conhecia. Ali já surgiu a relação de amizade com ele e todas as pessoas da CASA HUNTER. A partir desse momento, conversamos e o Tony ficou indignado porque nenhum de nós da família não estávamos fazendo tratamento com TRE. Ele mesmo começou a fazer os trâmites e, de lá pra cá, as coisas aconteceram muito rápido. O Tony se mostrou a fim de ajudar, sem interesse nenhum, só pensando no bem do próximo. Ele conhece bem a síndrome, tem um filho portador, e tem um lado humano muito grande. Se não fosse a CASA HUNTER, hoje não estaria fazendo a terapia. Por conta do tratamento, me senti melhor, e ajudou até na minha vida pessoal. Minha esposa está grávida, e agora preciso me cuidar ainda mais. Precisamos continuar fomentando estudos, buscando soluções, porque a esperança de todos os portadores de MPS é que isso acabe Quero ver meu filho crescer, ser um bom pai. E a reposição enzimática é o que posso fazer, até para poder proporcionar qualidade de vida para minha família.