Existimos para construir respostas
A Casa Hunter, idealizadora da série Viver é Raro, é uma associação de pacientes com doenças raras, nascida em 2013 que tem como missão desenvolver ações significativas aos pacientes raros. A instituição conta com médicos, pesquisadores, farmacêuticos e representantes da sociedade civil, que compartilham suas experiências em prol do bem-estar de pacientes, cuidadores e familiares. Em projetos assistenciais, pesquisas científicas ou eventos, a Casa Hunter valoriza a disseminação do conhecimento para diagnosticar, prevenir e tratar doenças raras, além de mobilizar esforços para atender às demandas dos pacientes.
Doenças Raras no Brasil
A série Viver é Raro acompanha a jornada de sete pacientes,
com seus desafios, lutas e conquistas.
A Casa Hunter lançará no próximo dia 31 de julho a segunda temporada da série “Viver é Raro!”, no Globoplay.
Serão mais sete episódios, contando as histórias de superação e luta de pessoas com doenças raras.
Conheça e emocione-se com as histórias de Bryan, Déa, Leonardo, Marcela, Mona, Regina e Vinicius.
A série é liberada para não assinantes e você poderá assistir a todos os episódios.
Episódios da Série Viver é Raro – segunda temporada
ep #01
Bryan Yago é um menino encantador, que transmite doçura e alegria. Tem carisma e lida com a rotina e as limitações de forma positiva. Recebeu o diagnóstico com apenas sete meses de vida.
Nasceu numa família simples, que enfrentou muitos desafios desde os primeiros meses dele. Bruna é uma mãe dedicada e que está ao lado do filho integralmente. Apesar da falta de intimidade com as câmeras, ela foi extremamente solícita e aberta no processo de pesquisa, mostrando-se grata à Casa Hunter e feliz com a possibilidade de participar da série. Francisco, o pai, tem personalidade mais introspectiva. Apresenta um olhar sensível e amoroso sobre o filho e sobre o seu compromisso de dar a ele uma vida feliz. O seu discurso reconhece os esforços da esposa na conquista dos direitos de Bryan. Nessa história comovente, temos muitas imagens, mostrando a rotina de compromissos do menino, além de sua interação com a família e o lazer.
ep #02
Mona Rikumbi, mulher de presença forte, que encontrou na arte e na ancestralidade negra a base para se reinventar e reaprender a viver após o diagnóstico da NMO, que chegou de forma tardia. Ela foi a primeira mulher negra cadeirante a se apresentar no palco do Theatro Municipal de São Paulo. Mona é uma figura pública, que precisou resistir e lutar em diferentes fases da vida, em especial pelas causas raciais e PCD, e segue vivendo, criando, expondo seus pensamentos. Fala sobre diversos pontos abertamente, como pertencimento, acessibilidade, direitos e sexualidade.
ep #03
Déa Desiré, além de um amor de pessoa e carismática, é muito engajada com a causa. Tem feito um trabalho pioneiro enquanto paciente de Miastenia Gravis em seu estado. Ela tem falas extremamente maduras e que geram reflexão. É bem humorada, tem uma rede de apoio disponível a participar e oferece boas opções de imagens de cobertura também. É um episódio bem rico de conteúdo. Ela tem muito conhecimento sobre a doença com a qual convive e aborda o assunto com sensibilidade. Um episódio rico de conteúdo.
ep #04
Leonardo Napeloso é uma pessoa centrada, esperançosa e demonstra-se honrado com a participação no programa. É um homem de origem humilde e com uma história emocionante com a Fibrose Cística – cheia de desafios e superações. Ele chegou a ficar em estágio terminal e hoje vive a fase mais especial de sua vida, após o início do modulador que corrige o defeito genético causado por um problema em uma proteína. Algumas lembranças são gatilhos para ele, que durante anos não acreditou que chegaria à fase adulta. É uma pessoa aberta a falar sobre sua jornada e vulnerabilidades, além de ser querido pelos profissionais que o acompanham. Ele possui muitas fotos e registros que mostram a sua melhora e a nova fase em que vive, com otimismo e desejo de que outras pessoas também tenham a mesma oportunidade que ele teve de voltar a sonhar.
ep #05
Regina Furuta é uma mulher doce e foi muito solícita durante a fase de pesquisa. Apesar da pouca intimidade com as câmeras e certa timidez, é uma pessoa esclarecida e aberta a sugestões. A relação dela com a mãe é um ponto de destaque na história, pois a base familiar é de suma importância para que ela se mantenha firme. A paixão que compartilham por viagens é uma fonte de prazer, diante dos desafios que a vida impõe. Traços da cultura japonesa também atravessam a história, ampliando a diversidade de pacientes nesta temporada de “Viver é Raro”. Regina demonstrou-se esclarecida e consciente sobre a doença rara com a qual convive e ficou muito empolgada com a possibilidade de compartilhar sua experiência, sobretudo porque, até hoje, ela não teve a oportunidade de conviver e conhecer alguém que também tivesse diagnóstico de HPN.
ep #06
Vinicius Ribeiro é uma pessoa intensa e determinada, que procura não se abater diante das limitações e renúncias decorrentes da Doença de Pompe, cujo diagnóstico foi tardio. É notório que ele valoriza a vida, da qual quase se despediu em 2021. Encontraremos o personagem numa fase de recomeço do tratamento e de busca por novos conhecimentos e caminhos profissionais. Está vivendo um momento em que quer dar voz à sua jornada enquanto paciente de uma doença rara, para atingir e ajudar outras pessoas dessa comunidade.
ep #07
Marcela Vasconcelos superou muitas dificuldades desde a infância e, hoje, possui uma história inspiradora. Ela é uma advogada realizada, atualmente presidenta da OAB Mulher de Queimados, título conquistado através de muito esforço, sendo paciente de lúpus e mãe. Além disso, tem uma relação forte com a maternidade. É uma mulher muito aberta a falar intimamente sobre suas questões e que pensa no coletivo. Sonha em construir um espaço profissionalizante e de acolhimento para pessoas que vivem com doenças raras, além de atuar em defesa das mulheres e ser entusiasta delas, enquanto advogada e apresentadora de podcast. Está vivendo um momento marcante na vida: em breve, precisará fazer um transplante de rim — realidade comum a muitos que convivem com lúpus — e contará com a mãe e melhor amiga neste desafio.
Confira também a primeira temporada
O 7 episódios da primeira temporada continuam disponíveis no Globoplay. Conheça e emocione-se com as histórias de Beatriz, Davi, Laissa, Lara, Miguel, Rafael e Theo.
