A série Viver é Raro nos ajuda a construir respostas
A Casa Hunter, idealizadora da série Viver é Raro, é uma associação de pacientes com doenças raras, nascida em 2013 e tem como missão desenvolver ações significativas aos pacientes raros. A instituição conta com médicos, pesquisadores, farmacêuticos e representantes da sociedade civil, que compartilham suas experiências em prol do bem-estar de pacientes, cuidadores e familiares. Em projetos assistenciais, pesquisas científicas ou eventos, a Casa Hunter valoriza a disseminação do conhecimento porque promove o diagnosnóstico, prevenção e tratamento das doenças raras, além de mobilizar esforços para atender às demandas dos pacientes.
Doenças Raras no Brasil
A série Viver é Raro acompanha a jornada de sete pacientes,
e seus desafios, lutas e conquistas.
A Casa Hunter lançará no próximo dia 29 de abril a terceira temporada da série “Viver é Raro!”, no Globoplay.
A nova temporada traz mais sete episódios emocionantes, narrando as histórias de superação e luta de pessoas com doenças raras. Entre os protagonistas estão Ana, Bernardo, Facundo, Giovanna, José, Karyn e Raissa. Para ampliar o alcance dessa mensagem, a série conta com versões legendadas em espanhol e inglês.
Além disso, a série é liberada para não assinantes, porque acreditamos que assistir a cada episódio irá não só inspirar, mas educar e disseminar o quanto viver é raro.
Episódios da Série Viver é Raro – Terceira temporada
Ana Helfstein
Ana vive com Amiloidose Hereditária por Transtirretina (ATTRv) e carrega uma experiência única: enfrentou a doença tanto como familiar quanto como paciente. Profissional da área da saúde, ela precisou lidar com o desafio de mudar de perspectiva e ocupar o lugar de quem recebe o diagnóstico. Graças ao diagnóstico precoce, teve a oportunidade de adaptar sua vida e buscar cuidados que lhe permitem viver com mais qualidade. A partir desse momento, passou a refletir profundamente sobre seus sonhos e o propósito de sua trajetória. Ana encontrou na espiritualidade, na filantropia e nas práticas integrativas caminhos de força e significado. Engajada na causa, atua de forma voluntária em uma associação de pacientes, ajudando a levar informação e apoio a outras pessoas. Sua história mostra como o conhecimento e o cuidado podem transformar o destino de uma família. Com esperança e sensibilidade, ela escolheu olhar para a vida com amor e novos projetos. Entre eles estão viajar, seguir ajudando outras pessoas e realizar o sonho da maternidade.
Bernardo Botton
Carinhosamente chamado de “Super Bê”, vive com a Síndrome de Dravet, uma doença rara que marcou profundamente a trajetória de sua família. Ao longo da primeira década de vida, ele enfrentou inúmeras internações e momentos delicados. Sua mãe, Regina, tornou-se uma grande defensora da informação e do apoio entre famílias que convivem com a síndrome. Após muita luta, a família conquistou o direito ao home care e precisou adaptar sua rotina e sua casa para garantir os cuidados necessários. Regina também se reinventou como confeiteira, produzindo pudins para ajudar no sustento da família. Junto a outros pais, participa de uma rede de apoio que promove informação, acolhimento e mobilização por direitos. A história de Bernardo também destaca a presença e o apoio de sua irmã adolescente. Entre desafios e aprendizados, a família encontrou novas formas de viver e se fortalecer. A jornada do “Super Bê” revela a importância da união, da informação e da solidariedade entre famílias que convivem com doenças raras.
Facundo Fernandez
A história de Facundo revela a força de uma família que permanece unida diante dos desafios de uma doença rara. Dois dos quatro filhos de Luís e Alejandra vivem com GM2, condição relacionada às síndromes de Tay-Sachs e Sandhoff. Após uma longa busca por respostas, o diagnóstico chegou de forma tardia, mudando completamente a vida da família. O que poderia ter sido apenas dor e incerteza transformou-se em luta, união e perseverança. Sensíveis e engajados, os pais passaram a dedicar sua vida à causa das doenças raras. Luís tornou-se presidente da primeira organização dedicada a essas síndromes em seu país. A família também participa de iniciativas e articulações internacionais em busca de avanços científicos e mais qualidade de vida para os pacientes. Ao olhar para os filhos, Luís vê verdadeiros mestres de vida, que ensinam diariamente sobre coragem e amor. A trajetória de Facundo e Giuliana mostra que, mesmo diante das perdas, é possível transformar o diagnóstico em força coletiva. Uma história que conecta famílias de diferentes países na luta e na esperança.
Giovanna Boscolo
Giovanna é uma jovem inspiradora que convive com Ataxia de Friedreich e se tornou uma voz importante entre pacientes que vivem com essa condição. Ex-atriz, ela encontrou no esporte um novo caminho e hoje se dedica como atleta paralímpica. Ao longo da sua jornada, Giovanna transformou os desafios da doença em aprendizado e crescimento pessoal. Ela fala abertamente sobre as dificuldades de viver com uma condição rara, especialmente em uma sociedade que muitas vezes julga sem compreender. No início da doença, quando os sintomas ainda eram pouco perceptíveis, chegou a ser confundida com alguém embriagada, o que lhe causava tristeza e frustração. Com o tempo, porém, ela encontrou força para seguir em frente e ressignificar sua trajetória. A doença, segundo ela, também trouxe maturidade e novos olhares sobre a vida. Hoje, Giovanna usa sua voz para conscientizar e inspirar outras pessoas. Sua história mostra que é possível transformar desafios em propósito. Uma trajetória marcada por coragem, superação e esperança.
José Granado
José tem 61 anos e recebeu o diagnóstico de mieloma múltiplo em janeiro de 2018. Poucos meses depois, iniciou o tratamento pelo SUS no Hospital Brigadeiro. Em 2019 realizou um transplante de células, que trouxe bons resultados por cerca de dez meses. Após a recidiva da doença, retomou o tratamento e passou a participar de um protocolo internacional de pesquisa clínica, utilizando um novo medicamento com resultados muito positivos. Hoje, ele relata não apresentar sintomas e se sente praticamente curado. O principal efeito colateral ocorre esporadicamente, com alterações temporárias na visão. Após o diagnóstico, José Luiz se aposentou, mas segue ativo ajudando sua companheira no comércio da família. Ele também mantém uma rotina dedicada à saúde e ao bem-estar. Frequenta a academia diariamente e é apaixonado por ciclismo, realizando viagens de longa distância de bicicleta. Sua história mostra como tratamento, pesquisa e qualidade de vida podem caminhar juntos. Um exemplo de perseverança e cuidado com a própria vida.
Karyn Cerqueira
Karyn nasceu com Lipodistrofia Congênita e recebeu o diagnóstico ainda bebê, aos 1 ano e 6 meses de idade. Desde cedo aprendeu a conviver com os desafios da doença, desenvolvendo conhecimento e consciência sobre sua condição. Comunicativa e carismática, ela fala com simplicidade sobre os sintomas e as particularidades da sua vida. Karyn é uma mulher que busca viver intensamente e não abre mão de correr atrás dos seus sonhos. Ao longo do tempo, fortaleceu sua autoestima e passou a incentivar outras mulheres a fazerem o mesmo. Sua trajetória é marcada por empatia, senso de justiça e desejo de transformação. Mesmo diante das adversidades, mantém uma postura positiva e cheia de energia. Para ela, viver é sua maior paixão e cada momento deve ser valorizado. Com sensibilidade e coragem, Karyn transforma sua experiência em inspiração para outras pessoas. Sua história reúne profundidade, alegria e uma poderosa mensagem de resiliência.
Raissa Ferro
Raissa recebeu o diagnóstico de uma doença rara há quase cinco anos e, desde então, passou por diversas intercorrências e desafios em sua jornada de tratamento. Internações frequentes e o cansaço constante transformaram sua rotina e trouxeram o sentimento de não conseguir mais ser a pessoa ativa que sempre foi. Em meio a esse processo, Raissa encontrou na escrita uma forma profunda de expressão e reconstrução. Durante uma internação, escreveu seu primeiro poema, retratando tudo o que sentia naquele momento. Depois vieram outros textos, que refletem sua experiência com a hemodiálise e, mais recentemente, a fase após o transplante. A escrita tornou-se um espaço de liberdade para traduzir pensamentos e emoções. Sua história também traz reflexões importantes sobre viver com uma doença rara em uma sociedade de ritmo acelerado. Raissa fala sobre pausas, recomeços e o desejo de seguir construindo sua vida, inclusive em relação à maternidade. Ao compartilhar sua experiência, ela ajuda a dar voz a muitos pacientes que vivem realidades semelhantes. Sua narrativa convida à empatia, à escuta e à conscientização sobre as doenças raras.
O 7 episódios da primeirae segunda temporada continuam disponíveis no Globoplay.
Confira também a primeira e segunda temporadas
Premiação
Categoria Midia Audiovisual
da etapa regional do prêmio, que celebra e reconhece projetos criativos que geram impactos positivos para a sociedade.
Projetos de comunicação dos países de língua oficial portuguesa.
Categoria Educação Pública.
Principal prêmio mundial em Relações Públicas e celebra iniciativas criativas e inovadoras na comunicação.
