Série Viver é Raro

VIVER É RARO

Disponível no Globoplay. Episódios liberados para não assinantes.

Quem somos

A Casa Hunter, idealizadora da série Viver é Raro, é uma associação de doenças raras nascida em 2013 e tem como missão desenvolver ações significativas aos pacientes raros. A instituição conta com médicos, pesquisadores, farmacêuticos e representantes da sociedade civil, que compartilham suas experiências em prol do bem-estar de pacientes, cuidadores e familiares. Em projetos assistenciais, pesquisas científicas ou eventos, a Casa Hunter valoriza a disseminação do conhecimento para diagnosticar, prevenir e tratar doenças raras, além de mobilizar esforços para atender às demandas dos pacientes.

Doenças Raras no Brasil

de raros no Brasil

0 milhões

das doenças raras decorrem de fatores genéticos

0 %

doenças raras são reconhecidas pela literatura médica

+ de 0

dos casos não há cura

0 %

dos casos são crianças

0 %

A série Viver é Raro acompanha a jornada de sete pacientes,
com seus desafios, lutas e conquistas.

A Casa Hunter lançará no próximo dia 31 de Março a série “Viver é Raro!”, no Globoplay.

Serão sete episódios, contando as histórias de superação e luta de pessoas com doenças raras.

Conheça e emocione-se com as histórias de Beatriz, Davi, Laissa, Lara, Miguel, Rafael e Theo.

A série é liberada para não assinantes e você poderá assistir a todos os episódios disponíveis

Episódios da Série Viver é Raro

1

Laíssa Guerreira: Diagnosticada aos 8 anos de idade com Atrofia Muscular Espinhal – AME Tipo III, nunca deixou de realizar tudo aquilo que a deixava feliz, como dançar e estudar. Mesmo depois de precisar utilizar a cadeira de rodas, ela descobriu uma nova paixão: a bocha.
Ela se tornou uma voz ativa para a comunidade de AME, falando sobre a necessidade de acesso e qualidade de vida para os pacientes junto ao governo brasileiro com apenas 12 anos.

2

Rafael Lellis: Ainda muito novo, a mãe de Rafael percebeu as dificuldades do filho em ficar de pé e se locomover e, aos dois anos, ele foi diagnosticado com a Distrofia Muscular de Duchenne – DMD.
Mesmo com as barreiras que a doença apresentou para ele, Rafael se tornou atleta de Power Soccer e influenciador digital, compartilhando a sua vida pelo YouTube com o propósito de incentivar outras pessoas com deficiência a saírem mais de casa e se integrar com a cultura, lazer e a sociedade.

3

Theo Colker: Ir para a escola, karate, praticar a bateria e jogar online com os seus amigos todos os dias, uma rotina normal para um adolescente de 13 anos. A única diferença é que ele tem Epidermólise Bolhosa – EB, uma doença genética rara que provoca a formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas.
Com o auxílio de sua família, o propósito deles é conscientizar sobre a doença, desmistificando mitos sobre a doença e integrando os pacientes na sociedade de forma respeitosa.

4

Beatriz Valentim: Uma inspiração para os amigos, familiares e todos os que procuram lidar de maneira positiva com os desafios da vida. Desde a descoberta da Hipertensão Arterial Pulmonar, aos 20 anos, até o último minuto, ela valorizou cada vitória, vivendo um dia de cada vez.

5

Davi Ishii: Diagnosticado com Acondroplasia, o tipo mais comum de nanismo, a família Ishii encontrou apoio e informação dentro das associações de pacientes, esse acolhimento e o senso de comunidade foram importantes para vencer as barreiras diariamente.

6

Lara de Moura: Diagnosticada aos dois anos com Deficiência de Esfingomielinase Ácida – ASMD, também conhecida como Doença de Niemann-Pick tipo B, Lara hoje com 12 anos, lista suas matérias favoritas: ciências e história, além de amar natação.
Devido a sua condição, Lara é menor e mais magra do que crianças da sua idade e seu abdômen é distendido devido ao tamanho do fígado e do baço, o que já causou comentários maldosos que deixaram Lara e sua família desconfortáveis, mas confiantes de que informação, visibilidade e acolhimento dos pacientes raros são essenciais para a qualidade de vida de todos.

7

Miguel Ribeiro: Diagnosticado com Hemofilia Tipo B quando ainda era muito pequeno. Seus pais, até então, nunca tinham ouvido falar da doença e tiveram que aprender a lidar da melhor forma com a condição do filho, aprendendo a segurá-lo no colo e fazendo modificações na casa.
Hoje com 17 anos, a gravidade de sua condição o deixou com muitas dores e dependendo, inclusive, de cadeira de rodas, mas ele continua sendo um jovem positivo e com muitos sonhos. O maior deles: ver o São Paulo jogar no Morumbi.