A abertura do 11º Cenário das Doenças Raras reuniu representantes dos poderes Executivo e Legislativo das esferas municipal, estadual e federal, além do Ministério da Saúde, reforçando uma característica que acompanha o evento desde sua criação: a construção de uma agenda plural, baseada no diálogo entre governo, especialistas, pacientes e sociedade civil.

Todos os anos, parlamentares e autoridades públicas reconhecidos por sua atuação na pauta das doenças raras são convidados a participar da abertura, independentemente de posicionamentos partidários. O objetivo é fortalecer um espaço institucional voltado exclusivamente ao interesse público, reunindo diferentes visões em torno de um compromisso comum: promover avanços concretos para as pessoas que vivem com doenças raras e suas famílias.

A mesa evidenciou amplo consenso sobre temas considerados prioritários para os próximos anos, entre eles a necessidade de ampliar o diagnóstico precoce, consolidar a implementação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras (PNAIPDR), fortalecer a pesquisa clínica e garantir maior previsibilidade para o acesso às terapias no Sistema Único de Saúde.

Também foram apresentados avanços legislativos em andamento, como propostas voltadas à consolidação da política nacional em lei, à criação do Estatuto da Pessoa com Doença Rara no Estado de São Paulo e iniciativas para reduzir o tempo de acesso aos serviços especializados. Os parlamentares reafirmaram que a construção dessas políticas depende do diálogo permanente com pacientes, associações, profissionais de saúde, pesquisadores e gestores públicos.

Representando o Ministério da Saúde, Natan Monsores destacou os esforços da Coordenação-Geral de Doenças Raras para ampliar o acesso ao diagnóstico e ao tratamento, reforçando a importância da cooperação entre governo e sociedade civil na consolidação das políticas públicas.

Encerrando a mesa, Antoine Daher ressaltou que os avanços conquistados nos últimos anos demonstram a força da atuação coletiva, mas também evidenciam a necessidade de uma estratégia nacional integrada, com planejamento, coordenação e financiamento capazes de transformar políticas em resultados concretos para as pessoas que vivem com doenças raras.