Diferentes trajetórias e perspectivas se encontraram no Cenário 2026, unidas pelo compromisso de transformar escuta, conhecimento e mobilização em avanços concretos para as pessoas com doenças raras.
“O que faltou na minha vida para salvar meu menino, além de um teste do pezinho? Informação. Não é possível que uma mãe, mesmo cheia de privilégios, leve um ano e dez meses para conseguir o diagnóstico do filho. O que acontece, então, com as Larissas e seus Theos nas periferias?”
“Tempo para esses meninos é cérebro. Diagnóstico tardio e demora no tratamento podem trazer sequelas avassaladoras. A janela está no começo da vida.”
Larissa Carvalho, jornalista, moderadora da Mesa 2 e mãe de Theo
“A Casa Hunter vem abraçando o nosso trabalho e as nossas famílias. Estamos conseguindo seguir porque sabemos que existe alguém ao nosso lado.”
Keli Melo, mãe de Idryss
“Era como se estivéssemos à deriva em um grande oceano escuro, sem nenhuma luz. Foi quando encontramos a Casa Hunter, que se tornou nossa luz no meio desse oceano. Hoje somos muito gratos e felizes.”
Alessandra e Celso, pais de Valentina
“Aqui não se fala apenas teoricamente: aqui se executa. Cada Cenário constrói um caminho para melhorar a realidade das doenças raras no Brasil.”
Carolina Fischinger Moura de Souza, médica geneticista e diretora clínica da Casa dos Raros
“Se a sociedade não se movimenta, o Estado não o fará. O que a Casa Hunter faz é dar voz e representar uma parcela importante da população: as pessoas com doenças raras.”
Dr. Gonzalo Vecina,
médico sanitarista
“Nós temos cientistas de ponta e tecnologia para transformar pesquisa em tratamento, mas precisamos de mais incentivos, mais recursos e menos burocracia para que essas terapias realmente cheguem à população.”
Dra. Mayana Zatz,
professora de genética
“Não é apenas uma questão de criar leis. É preciso que o gestor compreenda as necessidades das pessoas com doenças raras e comece a agir.”
Natan Monsores,
coordenador-geral de doenças raras do Ministério da Saúde
“Ninguém consegue fazer nada sozinho. Reunir diferentes públicos e partes interessadas, da política à sociedade civil, é essencial para construir um cenário cada vez melhor para as pessoas com doenças raras.”
Daniela Mendes,
superintendente do Instituto Jô Clemente
Publicação jornalística e analítica dedicada a mapear, diagnosticar e mobilizar o ecossistema brasileiro de doenças raras.
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